Arnold-Chiari malformace

Ahojte všichni,
v pondělí jsem si byla pro CD a popis MR mé Hydrosyringomyelie.Nález prý stejný jak před 2lety.Popis také malinký,5 krátkých řádků,které mě vytiskla MUDr.na neurologii.
Popis:
-Sagitálně T1,T2,STIR,axiálně T2 Th8-10.
-Schmorlovy uzly,spondyl.def.změny mírného stupně.
-Páteřní kanál přiměřeně prostorný.Osa páteře pravidelná,přiměřená Th kyfoza.
-Hydrosyringomyelie hrudní míchy v rozsahu Th 7-10 šíře do 4mm.
-Proti min.vyš.z roku 2011 se nález nemění.

To je vše...v roce 2011 mě sice napsali šíře 2mm letos do 4mm/2mm sem,2mm tam/.
Paní doktorce jsem řekla,že bych chtěla jestli mě objednají zajít na konzultaci na Homolku a tak hned se ptala ke komu,řekla jsem ,že je to MUDr.Jan Šroubek/hned jej hledala na netu, asi jestli existuje/,řekla jsem,že si jej hodně chválíte na netu,také že jsem členkou ČAVO a čekáme na Koordinační centrum pro tyto vzácné nemoci.Řekla,kdyby Vás chtěli operovat tak si to hned nenechte,nemusí to dobře dopadnout,ale konzultaci proč né...a abych jí pak řekla ,jak jsem dopadla.
Takže podle papíru,jsem PŘIMĚŘENĚ STEJNÁ..
a to bylo vše.KO za půl á rok..
To jsou moje novinky,mějte se krásně sluníčkově ,páá Zdena

1. Pavel Oborník
2. Jana Picková
3. Míša Litoborská
4. David Králík
5. Zdenka Vrbová
6. Hana Sedláčková
7. Olga Kokošová (SK)
8. Pavla Gutmannová
9. Stáňa Lehká
10. Eva Komínková
11. Martina Koblischke
12. Eva Olívková
13. Nikolas Nóga (3 roky)
14. Eva (???)
15. Gabo (SK)
16. Weronika

Dodala som si SK

Ahojte všichni,
poprosila jsem o zaslání přihlášky do České asociace pro vzácná onemocnění ČAVO,naše onemocnění je vedené za vzácné,pokud by jste někdo měl zájem se stát jejich členem,mohu přeposlat z [email protected].
Krásný den přeje Zdena

Ahoj Jani,poprosila jsem paní z ČAVO jestli by mě přihlášku poslala,tak po svátcích uvidíme.Ještě se kouknu,jestli to najdu na netu.Už si to nepamatuji,kde jsem to našla tenkrát já. Podle mě máme všechny človíčky i poředí stejné...a vítám mezi nás Weroniku. Krásný večer a ještě krásnější Velikonoční svátky , Zdena

Aktualizace seznamu:

1. Pavel Oborník
2. Jana Picková
3. Míša Litoborská
4. David Králík
5. Zdenka Vrbová
6. Hana Sedláčková
7. Olga Kokošová
8. Pavla Gutmannová
9. Stáňa Lehká
10. Eva Komínková
11. Martina Koblischke
12. Eva Olívková
13. Nikolas Nóga (3 roky)
14. Eva (???)
15. Gabo (SK)
16. Weronika

Nevím, jestli někdo nechybí. Když tak seznam kopírujte a doplňte
:-)

Zdeni, zkoušela jsem se dostat k tomu dotazníku., ale vůbec to nejde otevřít. A na Čavo jsem žádný dotazník, nebo registraci nenašla.

Ahoj Míšo,vítám Tě doma,jsem moc ráda,že to máš za sebou a teď už to budeš jen dolaďovat,to víš,chvilku to ještě potrvá, ale to už zvládneš,nejhorší máš za sebou.Vítám mezi námi také Weroniku,je to už jestli dobře počítám 16 človíček s tímto vzácným onemocněním.Zkoušeli jste se už někdo z Vás přihlásit za člena České asociace pro vzácná onemocnění ČAVO ? Nebo jsem tam s Hydrosyringomyelii sama?Doufám,že to letos vyjde s tím Koordinačním centrem na neurologické nemoci a budeme mít kam jít..
Krásný večer a pozdrav všem Zdena.

Ahoj všichni, strááášně dlouho jsem se neozvala,ale teď jsem opět dočetla diskuze které jsem tady prošvihla..Takže pár dalších operací u vas proběhlo a ve směs s "dobrým" výsledkem, což je super ! :) Jinak jsem se dočetla i o organizaci, pro kterou sčítáte lidičky s ACM - samozřejmě mě můžete přidat..Jinak moje problémy jsou tam kde byly, ale slabost čím dál větší - jen pravá strana.Kontrolní MR naposledy před rokem, tak jsem zvědavá co se objeví letos - hlavně ohledně syringo..Začínají mi totiž atrofovat drobné svaly rukou, což se mi při mém hraničním nálezu moc nezdá, a mám v nich i záškuby - téměř pernamentně - což mě dost vyděsilo ohledně nemoci ALS.Ale na to už nemyslím, to bych se musela zbláznit..to je také důvod proč jsem tady dlouho nebyla, pátrala jsem, zda nemůžu mít tyhle problémy třeba od něčeho jiného.No během pár dalších měsíců budu moudřejší.Jinak všechny mooc zdravím, hlavně "pooperační siláky" S Míšou jsem trochu mluvila na FB, takže tuším a mám radost,že se také zlepšila. Držte se a přivolejte to jaro už :-)

Všechny zdravím, tak to jaro s náma nějak laškuje, psala jsem Míše, že vše bude lepší, jen co to jarní sluníčko začne hřát a ono místo toho dobrých 20 čísel sněhu. Míšo, pořád čekám, kdy se tu objeví zpráva, že jsi doma a pořád nic. Jak se Ti daří? Je to lepší? Jak Ti to půjde, dej o sobě vědět. JInak přeji rychlé uzdravování a ahojky H.

Jani čekám a čekám a trnu hrůzou :-) Ale prý je to normální, že to trvá i 18 měsíců?! V březnu mám opět RTG plic a spirometrii, ještě zubaře a v dubnu neurologie a zkusím požádat opět o lázně, uvidím jak to dopadne .......

Pajane, zrovna jsem na tebe myslela jak ti to dopadlo. A ty pořád čekáš. Já jdu k posudkové v létě.

Já si tady nemohu stěžovat :-) Ale čekám s hrůzou 14 měsíců na přezkum :-( Bojím se aby mi ho prevíti nevzali :-)

Olčo, toto je stejné u nás i na Slovensku. Pěkný bordel!!!!!

Bola som tam asi 3 min..Lekar sa vyjadril tak ze on vie ze mam velky nalez aj ze mam bolesti atd. ale na siringomyeliu nemozem dostat dôchodok mozem ho dostat len na ťažkosti ktore spôsobuje a je to rovnako aj s ACH...Musela by som mat stratu pamäte, nehybnú ruku....Nechcem tu pisat moje pocity ,lebo by to bolo neslušne!!!papap

Ahojky ,mě by to taky zajímalo,jak to probíhalo u posudkové a ten důchod 50% máš na ACHm???
Zdravim všechny Zdena.

Ahojky,
tak Míšo, šup šup domů a pěkně užívej jarní dny. Teď už to bude jen a jen super!

Oli, jak to probíhalo na posudkové

Ahojte!!!Tak dnes som bola na ten posudok a posudili ma na 50% invalidity ...Nebolo to lahke...Po pol roku mozem poziadat o prehodnotenie a to uz budemmat po operacii takze mozno dostanem viac %...papa
Miška už si doma????

Ahojky všichni, tak se...Ahoj Míšo, pořád držím palce, ať se rychle zotavuješ, hlavně ať už nemáš bolesti, podle toho, co píšeš, jsi zkusila, že by toho bylo dost na několik lidí a ne na jednoho. Drž se,jsme tady všichni v myšlenkách s Tebou, jaro už klepe na dveře, na zahrádce mi rozkvetly sněženky, už bude všechno lepší. Myslím na Tebe a držím palečky, ať jdeš brzy domů. Zdravím všechny , Hana

Ahoj Olgo,budu držet pěsti,aby Ti ten důchod schválili a taky moooc pozdravuji našeho marůdka Míšu.Chuděrko moje,to sis tedy vytrpěla,ale to nejhorší už máš za sebou a teď už se to bude pomalu,ale jistě zlepšovat.Opatruj se ať jdeš brzo domů. Zdravím i ostatní,pá Zdena

;) .. Mám poslat od Míši...Aj ja dakujem za pozdrav od Miši....Tesim sa ze sa ma dobre...
4.3. idem na posudenie o dochodok.Cakala som na to od 21.8.2012
AHOJTE.....