lupus erytematoides

Ahojky všechny a hlavně Renáto: Bude líp!!!!
Jak jsem tu už někdy podotkla:my se NEDÁME!!!

Moc děkuji Jarko za odpověď.Mám zánět asi celého podkoží. Máte pravdu, že to bolí jako od kopřiv, lépe řečeno, jako bych to měla opařené. V sobotu dobírám antibiotika, ale efekt žádný. Jen jsem ráda, že nemám už horečky. Hrozně mě ta bolest vyčerpává, jsem absolutně nepoužitelná. Také se mi dělají na rukou- na prstech velké praskliny, to také bolí jako hrom. Když se mi otevřel ten bércový vřed, tak jsem měla taky zánět celého podkoží - ten prst bolí stejně. Ruku musím mít stále zvednutou, protože jak ji dám dolů, tak tam nateče krev a mě může palec prasknout. Ta bolest je opravdu příšerná. Od bolesti už jsem toho brala neuvěřitelně moc, ale stejně to nepomáhá. Beru strašně moc léků(každé ráno 19 tabletek).Jsem strašně unavená a vyčerpaná.Já jsem dříve byla na kapačkách na cytostatické léčbě, ale musel prim. změnit léčbu, protože jsem to už nezvládala. bylo mi z toho hrozně zle. Dali mi Myfortic - je to ten samý lék jako CellCept, jen to není ještě v sazebníku v lékárnách. Dostala jsem na zkoušku neprodejný vzorek. Ted?užívám ten Cellcept 500mg, jednu ráno a jednu večer (1000mg).Prim. říkal, že pěkně zabral.Ledviny už měly "namále".Nebýt toho bércového vředu a toho palce, tak by to snad i šlo. Bývalo daleko hůř.Ale ta bolest mě i psychicky ubíjí. Mívám takové zvláštní stavy - jsou to asi deprese. Budu moc ráda, když mi zase napíšete a nebo kdokoliv, kdo si přečte můj příspěvek. Můžete mi psát i přímo na můj email:rena9"seznam.cz Moc Vás zdravím a těším se na odpovědi.

jestli ten palec nebolí od kloubu,je to asi zánět kůže...když přeženu každodenní práci,apod.,mívám na bříškách prstů u rukou takové malé bolestivé puchýřky pod kůží...poznám to jen já sama,není to vidět,ale cítím to jkao když se popálíte kopřivou,tak to bolí i kolik dní...
V Praze na Karláku na poliklinice,jsou tam kožní ordinace a lupusem a kožními problémy se tam zabývá jeden doktor,vyloženě je prý dobrý na lupus,jen nevím jméno,ale má za tit. Csc,kdyby jste zavolala na tohle číslo
224 966 790(je to číslo na kartotéku na nefrologii,ale sestřičky jsou tam ochotné,určo vám pomůžou),řekněte,že chcete přepojit nebo číslo na kožní ordinace na kartotéku a tam budou vědět...prý je ten doktor fakt dobrý...
kolik berete CellCeptu?

Pro Hanku B.Jmenuji se Renáta. Je mi 34 let, SLE mám 16 let. Jezdím také do revmatologické poradny do Olomouce k prim. Faltýnkovi na 3. interní kliniku. Jsem z Bruntálu.Nyní beru Prednison 35mg, CellCept, Warfarin, Detralex, Gingio, LozapH a spoustu dalších léků. Veliké trápení, které se táhne už rok a půl je bércový vřed velikosti dlaně. Před týdnem se mi udělal na palci u ruky velký zánět. Mám ho nateklý, zarudlý a příšerně to bolí, jako by byl celý opařený. Beru antibiotika, ale žádné zlepšení není. Doktoři neví, co by to mohlo být.Ta bolest se nedá vydržet.4x jsem měla pásový opar, mám postižené ledviny, cévní systém, no je toho požehnaně. Mám dvě zdravé děti 10let holčičku a 6let chlapečka.Od porodu syna se to stále táhne a já se z toho nějak nemůžu dostat.Máte-li nějaké zkušenosti týkající se těchto problémů, budu ráda za každý příspěvek. Všechny moc zdravím.

fakt vám moc děkuju za vaše příspěvky s názory, tohle téma si myslim je docela ožehavé, hlavně pro nás, co máme lupus. já jdu ve čtvrtek do revmaťáku na kontrolu, jsem po velkejch odběrech, tak čekam výsledky...no zeptam se, co si doktorka myslí o tom tělísku - každopádně ale vim, že alespoň nějaká varianta jiná než prášky tu je...

a pro petru:
ahoj, vždycky když sem přijde někdo nový, tak se mu píše, ať se zkusí prokousat diskuzí od začátku, já si myslim, že je to nejlepší, je to dlouhý, ale to podstatný už tu je napsáno...ale HLAVNĚ: každej jsme originál a ne všechno, co se tu napsalo, se přihodí každému, kdo má lupus...takže chladnou hlavu při čtení!

Šárko,
tak takové tělísko mám taky,už podruhé,vždy mi vydrží 5 let a zavedení,vyndání,nemám vůbec s ničím problémy,bolesti ,krvácení nic...mám taky skvělou gynekoložku,která má s lupusem,nebo glomerulonefritidou zkušenosti...(to jsem měla před lupusem),tělíska bych se nebála vůbec...
tablety doktorka odmítá právě kvůli dalším hormonům do těla a také to může způsobit "rozbouření " urč. hladin v krvi a o to já nestojím...každý člověk je jiný...

je mi 30 let a mám tuto nemoc od narození a něco málo o ní vim ale strašně ráda uvítám jakou koliv radu děkuji

Naozaj rakytnik je učinný? Ako ho konzumovat?Ako spravne ziskať rakyt.olej?Ako luhovat a uzivat, resp. potierat? Prosim Šarku o info, pripaden a k ma este niekto skusenosti. Vdaka

hrůza, omlouvám se za ty hrubky!

zdravim holky,
k té antikoncepci:
mám gynekologa, který se léta specializuje na matky s autoimunitními chorobami a hormony by mi nikdy nenapsal. To tělísko co mám je Multiload Cu - to znamemá, že jeho konec je omotaná měděná spirálka a ta vykazuje antibakteriální účinky a chrání nositelku před mikózami. Tělísko se zavádí vždy při menstruaci neboť je poševní krček oteřený, aby umožnil odtékat krev z dělohy. Já osobně jsem nevěděla ani kdy mi ho tam dal, ikdyž mi pořád říkal co právě dělá, abych se třeba nelekla a necukla. Je pravda, že první měsíce po zavedení může občas pobolívat břicho, ale zaražený prdy taky bolí. A nesmí se nějaký čas používat tampony, aby nedošlo k jeho vytažení. Po čase se tam ukotví a je klid. A u některých žen dohází k částečnému nebo i úplnému zastavení menstruačního krvácení, což se kort u nás posuzuje jako velké plus. Určitě bych se ho nebála.
pa Šárčí

Mě před měsícec dělali laparoskopii a narkozu mi museli udělat doslova na míru,měla jsem dlouhé rozhovory s primářem a anesteziologem a nakonec ještě na sále je znovu upozornovali na moji nemoc.Moc dobrý pocit jsem z toho neměla,bála jsem se,že se už neproberu.Po zákroku mi bylo zle,zvracení,teploty,problémy s dýcháním,trvalo to týden než jsem se z toho dostala.Ted už jsem v pohodě,
Jinak antikoncepci mi také vzali před 2roky při zjištění nemoci.Chci se zeptat jestli by to už nešlo začít brát antikoncepci,minulý týden mi snížili dávky Prednisonu a výsledky jsou v normě.Dám vám pak vědět jak jsem dopadla.

no já jsem o tom včera dost přemýšlela a asi fakt zůstanu u těch prášků...zeptám se teda ještě revmatoložky, ale o tom tělísu zase začnu přemýšlet až by byl nějakej problém, protože určitě nemůžu zůstat bez ochrany a kondomu jsem si užila dost...to už bych nějak nerada opakovala. narkóza se mi zdá dost drsná a i se jí bojim. prášky zatim vždycky, když jsem je brala, byly ok a nic se mi s nimi nerozjelo, tak jim budu věřit pořád.
jinak dík za názory.

No jo,ale sterilitu,to je asi podvázání vaječníků???ne??dělají taky pod narkózou??Já narkózu ani omylem...už jen proto,že mám klaustrofóbii..představa,že by mi dali něco na hubu...hrůza..

A nebylo by lepsi pokud uz deti mate a bojite se otehotnet to resit sterilitou? To pak nemusite vlastne uzivat vubec nic a i starosti odpadnou.

Kieti
to je dobře,že něco furt řešíš....a o tom to je no nééé?
holky ať máte cokoli k řešení,sem s tím!!!

Kieti:pochopila jsem to správně,že mebereš žádnou antikonc.a že jsi tedy přemýšlela nad tělískem?Já si teda myslím,že než riskovat narkozu,raději bych volila hormonální antikonc.kór jestli jsi v remisi.To si myslím,že je v poho,určitě větší bezpečí,než narkóza..

přidám svůj názor...
antikoncepci v podobě tablet neberu už dlouho...s lupusem mi lékaři v Praze zakázali tablety,kvůli hormonům...musím mít tělísko...děti neplánujem,máme dvě a tak není problém...potíže nemám vůbec žádné...
i gynekoložka při lupusu doporučuje tělísko...měla jsem dvakrát švédské a nyní mám české...bez problémů...zavedení nic není,jen pak pobolívá břicho jako při menses a odstranění mě nebolelo nikdy...

no neřikam, že mě narkóza trochu nezaskočila...já jsem nikdy v narkóze nebyla a přece jenom je to docela zátěž i pro "normálního" čloověka, natož pro někoho, kdo má lupus...doktorka řikala, že by to byla otázka opravdu krátké doby, ale i tak je to narkóza. jenže si myslim, že mi moje doktorka v revmatologickém ústavu buď tělísko jednoznačně nedoporučí nebo řekne, že se mám poradit s gynekologem, že ona se na tyhle věci neni zaměřená...no když tak tady přemejšlim, tak revmatoložka nerozumí gynekologii a gynekolog zase nebude rozumět lupusu - jak to mám s tímhle teda vyřešit? no docela se bojim, že by to mohlo ten zánět udělat..jsem teď v remisi a nic rozjet nechci, ale nechci zároveň teď ani mimko, pořád jsem na lécích, třeba na imuranu a to by nebylo pro mimi to nejlepší.

Ahojky holky nějak dlouho jsem tu nebyla,nejak jsem nebyla ve svý kůži....trošku mě hrabalo,výkyvy nálad,bulela jsem,jen se na mě někdo špatně podíval,nesnášela jsem sama sebe...proto mě docela "uklidnilo",že některé jste na tom byly teď podobně..že by podzimní počasí??
K té antikoncepci..koukám,že co doktor,to názor.Některá jste tady psala,že vám revmatolog nedoporučil hormonální antokonc.Mě naopak ji skoro "přikázali".Jezdila jsem na kapačky cytostatika a tam mi doktor řekl,že je nutné brát anikonc.Když jsem se ho ptala,jestli to nevadí,že do sebe peru kromě kortik.a cytost.ještě další hormony,řekl mi,že to nevadí,že je to malá dávka a že je nutné,abych v této fázi léčení neotěhotněla.Chtěla jsem si dát zavést tělísko,ale moje paní doktor mi to moc nedoporučovala s ohledem na to,že bych ho nemusela přijmout(jako moje tělo)a že bych riskovala zánět a že vzhledem k tý chorobě by to nebylo dobrý.No nicméně jsem zlobivá a antikoncepci jsem vysadila,už třetí měsíc si prostě "dávámě pozor"Tak trošku spoléhám na to,že s oběma holkama mi ti trvalo dobu,než jsem otěhotn.a móc jsme se museli snažit...Vím,že je to blbost,ale už jsem prostě do sebe nechtěla ládovat další hormony.Akdyž tady čtu,že některé máte tělísko,jen mi to podpořilo moje rozhodnutí dát si ho také zavést..
Jo a docela mě Kieti zarazilo,že ti ho chtějí zavést v narkóze...mám také bezdětné kamarádky a problém zavedení u nich nebyl.Ale je pravda,že raději ho doktoři dávaj ženám,co už rodily..no narkózu bych asi neriskovala..
tak zatím papa

tak koukám, že jediná já tady furt něco rešim:)
dneska jsem změnila gynekologa. jsem ráda, ten předešlý, se o moje problémy moc nezajímal. řešim antikoncepci a nová doktorka mi doporučila tělísko mirena...no šárka píše, že taky má tělísko...bylo to zavedení a ta doba, než si tělo zvyklo bez problémů? doktorka řikala, že když jsem ještě nerodila, tak tělísko mít můžu, ale bude mi ho muset dát v narkóze...to mě taky odrazuje...