revmatoidní artritida

Hezký večer,já jsem taková citlivka na ty osudy a to jsem četla na hlavní stránce seznam.cz..ono jsou vážně daleko horší nemoci,ani nevím o jakou nemoc v tomto případě jde,ale začínám žasnout,koho co může potkat jen tak z plného zdraví,ach jo.
http://www.novinky.cz/zena/zdravi/344409-s-nevylecitelnou-nemoci-se-vyrovnava-s-humorem-a-psanim-minipovidek.html

Ahoj Saso, no je to asi fakt tezky pro doktory, natoz pro nas poucene pacienty:-):-) No u me asi nejhorsi byli ty problemy prave s uponem achilovky...to fakte nemuzes udelat krok a chodis (teda spis belhas) se jak bez nohy...hruza. Ten upon achilovky je pro PsA typicky...ale asi muze byt i u RA...proste je to tezky...taky se ty nemoci muzou prolinat....rozdil je hlavne pry v tom, ze PsA muze postihnout i posledni klouby na prstech coz RA nedela a pak i bederni pater...... jestli je vic nebo min agresivni to se asi taky tak uplne rict neda, i kdyz jsem nasel, ze snad ma vetsi tendenci k erozi kloubu, ale zase ma vic remisi...atd...no proste je to asi celkem jedno. Radky by asi dokazala rict vice....popripade nekdo povolanejsi, ci zkusenejsi........
No a jeste bych se rad otazal, mate li u artritid at kloubu, nebo slach zkusenost s wobenzymem, popripade phlogenzymem? Diky a ahoj.Lada

A k Salazopyrinu,ano je to určitě optimální lék,protože se používá na tlumení imunity,mimo jiné k léčbě ulcerozni kolitidy,prostě tam,kde je nutno tlumit imunitní systém. Pak akorát na lupénku,tedy PsA se snad k tomu ještě předepisují různé mastičky na to postižení kůže.Ale jinak léky jsou vlastně na jedno brdo na ty revmatické nemoci. Teda říkám,co mi říkal MUDr.,at nevypadám,že jsem chytrá jak rádio:))) Pa všici

Ahoj Lado, mě když se revmatolog ptá,co mě bolí,je to horší,lepší,tak když řeknu,že mě bolí třeba ze zadu paty,nebo ze zadu kolena,kde jsou ty šlachy,tak mi řekne,že ano,že ty bolesti patří také k RA,jakože se to týká bolesti i šlach a vazů. Olupující kůže nevím,ani nevím,jak vypadají ložiska lupénky,ale na loktech má jen tak hodně lidí suchou kůži,opírání o stůl,atd.Taky ji tam mám sušší. Asi Radka popíše lépe příznaky PsA.Mě stačilo bohatě,že revmatolog řekl,že jsou stovky druhů revmatismu,tak je docela obdivuji konkrétně diagnostikovat o jaký jde. Psal jsi,že máš negativní ACCP i RF,to jsi prostě seronegativní typ. Já jsem seropozitivní,nebot to mám v krvi. Psala jsem ti,že jsi měl prakticky velké štěstí,že seronegativním se třeba ty bolesti a to kolem toho hodně dlouho diagnostikuje,neřku,že kolikrát je pošlou k odborníkovi hodně pozdě. Ahojky

Ahoj, tak ja jako novacek teprve hledam a mel bych jeste par dotazu ohledne rozliseni tech artritid...jelikoz u me jsou postizeny upony achilovky a i jine slachy trochu boli a uz spousty let mam na spickach loktu olupujici se kuzi.... (ale to mam fakt dlouho, ne li od puberty) napada me, jestli u me muze taky jit o PsA. Coz by potvrzovalo to nizke RF a anti CCP...no tak nevim jestli je to vyhra:-) Pry je obcas agresivnejsi, ale nekdy zase mene gresivni...to si clovek nevybere...budu se muset poptat sveho doktora...no a pak jestli Salazopyrin je ten optimalni lek.... Tak pokud mate nejakou zkusenost s PsA a nebo jeji rozdilnosti oproti RA, dejte vedet, jinak se mejte fajn:-) Lada

Ahoj, jeste jednu vec...k...Ahoj Lado, o té páteři co vy dva tu píšete,je pro mě španělská vesnice,ale jako by se tu bavili dva přímo lékaři,tak se ani nebudu vměšovat co by totalní laik:). Jinak RF mám taky,to jsem psala,ale já ho mám čím dále vyšší a jeho hladiny jsou přímo stovkové,tak nevím u které jiné nemoci by mohl být tak vysoký. Mírné,zvýšené hladiny bývají u jaterních onemocnění,nebo přechodně po nějaké jiné nemoci,viroze,bakteriálním zánětu,možná v té době odběru jsi měl třeba nějakou virozu,aniž bys to věděl. A salazopyrin, ten mi zabral také až po nějaké době,myslím dva měsíce a když lék nezabere,lékař to zamění. Kdysi mi řekl,že uvidíme tak za dva měsíce,což je asi ty dvě balení toho léku jak ty. Je fajn,že ti teda zabral a nemusíš už k tomu medrol. Držím palce oběma,tobě,at operace dopadne dobře a paní Radce,at už může absolvovat aspon nějakou operaci,vím,že to tu už někdo psal,že nemůže být operován,asi jsou další zdravotní důvody,já se v tom až tak nevyznám. Ale čím méně bolavých kloubů,tím lépe,si nedovedu představit ani ve snu,co paní Radka musí vydržet,vážně velký obdiv a proto přeju,at se na něco přijde. Hezký den Saša

Ahoj, jeste jednu vec...k diagnostice RA...asi to opravdu neni tak jednoduche......ja s tim chodil 6 mesicu od certa k dablu (kolecko obvodak - chirurg - ortoped) jsem absolvoval trikrat a jednou jeste interna na celkove vysetreni, ale tam byl problem i s tim, ze mi nebylo uplne dobre....nejdtrive levy nart....injekce...pak chvili pokoj, pak achilovka...zas to same , ale porad se to opakovalo...pak kotniky, nejdriv otekli, pak splaskli, pak zacal v noci jeden ukrutne bolet a tyden jsem na to neslap...pak zase levej...a zase asi 2x:-) Nejdriv doktori rikali, ze je to od pajdani u tech zad, pak u druhe nohy rikali, ze je to tim jak se snazim nepajdat:-) Pak, protoze my nasli ale to pouze jednou mirne vyssi latex RF asi 25 a vysokou kys mocovou, tak ze je to dna...no a kdyz se nic nelepsilo, tak jsem si sam zasel na revmatologii coz mi doporucil jeden moudry lekar z interny a tam znova kolecko na krev...az na kys mocovou , vyssi FW a crp vse v poradku RF absolutne negativni, stejne tak anti-CCP, ale i pres to prisla diagnoza RA......no a ted mi doktor rikal, ze to je strasne tezky to takhle rict a ze to vlastne nema cenu zjistovat uplne presne co to je...protoze to ani uplne presne zjistit nejde, ale ze priznaky na to jsou a pres vsechny negativni vysledky me proste zacal cpat lekama...a ac se mi to nezdalo, tak je to asi spravne...kdyz si to prectu tady zpetne...vzdy je lepsi to asi zkusit agresivne zabrzdit a leky se daji postupne vysazovat...nez cekat az to napacha spousty skod. Ja uz mam ted vysazen medrol, protoze nemam uplne tezke potize a to ze obcas neco zaboli musim prejit...medrol pry az kdyz by bylohur:-) Tak pokud mate nekdo podobnou zkusenost, budu rad pokud se podelite:-) No obzvlast pokud mel nekdo nekdy vyssi RF a pak temer nula...pry je to velmi nezvykle, ale RF taky souvisi se spoustou jinych nemoci...no a anti CCP temer nemeritelne....tak se vsichni mejte fajn a bezbolestne. Lada

Ahoj:-)

Radko, ja si Vas pribeh teda pamatuju dobre...protoze jsem netusil ze je vubec takhle silena kombinace nemoci a jeste s tak spatnym prubehem vubec mozna. No jestli je ten spoj mezi L5 a S1 jiz plne stabilni a nedoslo k nejakemu nervovemu deficitu, tak je asi opravdu operace zbytecna, protoze neni v podstate co operovat a pokud se ta cysta nejak nemeni je to asi spis zbytecne riziko a od bolesti asi moc nepomohlo. Tyto stabilizacni operace, kterou mam i ja v planu, moc od bolesti zad neulevuji, spise pomuzou s neurologickou bolesti pri uvolneni foramin a tim i nervovych korenu...i me doktori rikaji, ze bolesti v zadech v tomto pripade jsou lecitelne konzervativne (tj. rehabilitaci) i chirurgicky, ale prakticky se stejnym vysledkem a u te neurologicke bolesti do nohou se to podari temer plne odstranit u vice nez poloviny pacientu, ale pri irziku, ze se to muze i zhorsit....ale pokud uz zacnou ty neurologicke problemy je holt na tu operaci pravy cas....njn sranda to asi nebude...ceka me spojeni L4-L5-S1...tak uvidime. U Vas se to Radko stalo prirozenou cestou, coz je zase mozna lepsi nez nestabilni posun, ktery hrozi tim, ze se to tam cvakne jednou poradne a to je pak prusvih...tam uz hrozi ochrnuti...atd. Ale proste v medicine neni nic stoprocentni ani jiste a tak se vse muze nejak podelat , ale i zlepsit....proste to tak je. Verim Radko, ze mate kolem sebe ty nejlepsi specialisty a tim taky doufam, ze Vam casem budou moci pomoct alespon od tech bolesti a unavy, coz Vas asi musi strasne suzovat....tak tohle Vam moc preju......snad se tu tedy obcas budeme dal vidat:-) obrazne:-) a budou tu lepsi a lepsi zpravy....ja ted bastim uz treti pixlu salozapyrinu a ac me klouby (ted obcas i lokty a zapesti pobolivaji) uz nemam alespon nic moc otekle......(to byli nastesti poze narty a kotniky), takze celkem funguju, ale proste to v kombinaci s tou listezou neni opravdu nic moc a tak se v zime chystam na tu operaci, ktera by mi mohla alespon pomoci s tou pateri....no a pak se uvidi...... Jeste mam jeden dotaz, jestli nevite jak je to s tim pokud beru stabilne ten salazopyrin, jestli ho musim pred operaci nejaky cas vysadit? Dekuju a preju hezky vecer vsem. Lada

Radko,pročetla jsem si to pro jistotu dvakrát a napadl mě dotaz,proč Vám nemůžou operovat nosné klouby? Vím,co znamená čtvrtý stupen na nosných kloubech,proto ty operace jdou jak na běžícím pasu,maminka to měla na obou kyčlích a chodí opět normálně a nemá žádné bolesti,a tak se té operace bála. Má to ale věkem,osteroporozu,plus artrozu,ale operace je stejného rázu,jakože TEP kyčle.

Sašo, v pohodě, já to chápu. Jména se tady mění a člověk si prostě nepamatuje lidi, kteří nepřispívají pravidelně. Vůbec se nezlobím :))
Dobrou noc všem!!!

Radko, já se omlouvám, myslela jsem,že přibyla další Radka. Já jsem tu vcelku krátce,ale odjakživa mám problém si zapamatovat jména. Váš příběh jsem četla,že mi běhal mráz po zádech a mám Vás za velmi statečnou osůbku.Omluva,že mi nedošlo,že další příspěvek je také od Vás. Hezký večer

A teď když už snad víte, kdo jsem, tak k dnešním dotazům. Nejdřív jsem měla RA, v podstatě ale od začátku s podezřením na PsA, jen chyběla ta psoriáza (lupénka). Ta musí být vždy, jinak nejde o psoriatickou artritidu. Vlastně mám obě dvě, ve zprávách z revmatologie mám psáno, PsA IV.stupně, RA + ost.dg.-nebudu vypisovat. Podezření na psoriatickou A bylo, jelikož jsem měla od začátku artritidu v PIP kloubech - to jsou na prstech poslední články prstů, což nepatří k RA, stejně jako k ní nepatří bederní páteř, ale k PsA je mezi prvními napadenými. Láďo, MR bederní páteře mi dělali vícekrát a nejdříve byl pouze posun L5, srůst L5 s S1 mám teprve rok. U PsA stejně jako u Bechtěreva dochází ke srůstání obratlů, takže u mne to patří k hlavní dg. Na vozíku jsem hlavně kvůli artritidě. Nebo takhle - jsem tam i kvůli jinému onemocnění, ale kdybych ho neměla, stejně jsem na vozíku, protože se IV. stupněm nosných kloubů, které nelze operovat, se opravdu chodit nedá, to vám potvrdí každý, kdo má třeba pouze jeden takový kloub. A jelikož je mám i na rukách, dostala jsem teď elektrický vozík. Opět pro Láďu - o operaci páteře rozhodně neuvažuji. Dokud mě cysta neohrožuje přímo míchu, nebudu operaci riskovat - viz předchozí příspěvky. Jinak mám velmi kvalitní lékaře, jsem tak vzácný případ, že se ke mně sjíždějí i ze zahraničí, takže vím, že jsem v dobrých rukou. Problém je spíše v tom, že ty ruce před sebou mají betonovou zeď, přes kterou nelze projít.... Zdravotnictví takhle daleko ještě není nikde na světě. Píšu to sem ne, abych si postěžovala, ale jen jako zkušenost pro vás, mám toho za sebou tolik, že bych mohla napsat knihu na pokračování :D. Hezký podvečer :))

Pak jsem ještě odpovídala na další vaše dotazy tohle: Děkuji vám všem za podporu. K vašim otázkám... Nemocná jsem od 32 let, v rodině máme RA a ano, se svými lékaři neustále probíráme možnosti nových léků, tzn. i bio. Bohužel výrobci nemyslí na takové případy jako já, protože jsem jeden z 500 tisíc a kvůli takovému promile obyvatel nikdo nebude vymýšlet speciální lék. Chápu to. Taky jsem tehdy měla malé děti, teď povyrostly a místo abych se o ně stále starala, starají se oni o mne. Díky mému onemocnění byly hodně brzy samostatní. Abych řekla pravdu, už si nepamatuju, jaké to je, když je člověk zdravý, nemá bolesti, není unavený. Nezažila jsem to deset let. Od začátku mám progresivní formu.

Ahojte, abych nemusela všechno znovu psát, kopíruju příspěvek z minula: Já jsem onemocněla před devíti lety. Natekli mi klouby na prstech a po krevních testech - pozitivní RF. Ihned jsem dostala MTX, injekci Solumedrolu a podpůrnou léčbu na prevenci ochrany žaludeční stěny - to berete všichni. Nemoc ale vesele postupovala a během roku jsem měla postižené všechny klouby na II. stupni. Navíc mi přibyla lupénka, takže z toho je psoriatrická artritida, která je agresivnější, co se týká destrukce kloubů. Díky vysokému DAS 28 skóre jsem hned po roce a půl měla nárok na biologickou léčbu, kterou mi i schválili, jenže v tu samou dobu mi diagnostikovali demyalizační onemocnění, což se s léčbou vylučuje. A jelikož i to je nevyléčitelné, nemůžu bio nikdy. Postupně v průběhu let se mi přidružily další autoimunitní nemoci - Sjogrenův syndrom, Rayudaudův syndrom, epilepsie, kvůli poškození chrupavky páteře mi vyhřezly ploténky u kreční páteře. Pracovala jsem v plném nasazení ještě v době, kdy jsem chodila o berlích. Teď po devíti letech jsem na elektrickém vozíčku. Stále beru MTX, k tomu Leflon a léky na ty další diagnózy. Celkem 25 tablet denně. MTX si píchám jedenkrát týdně. Mám tu nejsilnější možnou dávku. Neberu svou nemoc jako katastrofu, beru ji jako osud a jsem s ní smířená. Žiju dál jak nejlépe to jde. Mám čtvrtý stupeň na většině kloubů včetně nosných. TEP kyčlí mi ortopéd už sice navrhl, ale neurolog kvůli nemoci zamítl, respektive nedoporučil. Takže to odkládám, ochrnout, což mi hrozí po operaci, fakt nechci. Beru i AD a léky proti bolesti. Kvůli Sjogrenovu syndromu jsem neustále příšerně unavená, některé slinné žlázy mám kvůli zánětům již vyoperované. Od Rayunadova syndromu mám poškozené kapiláry na konečcích prstů, pokud se mi to dál bude zhoršovat stejným tempem, hrozí mi i amputace prstů. Mám záněty i šlach a úponů - je to typické u psoriatrické artritidy. Dokonce jsem měla i tenisové lokty. Tenis neumím. Mám oba odoperované. Někdo se tady na to ptal

Hezky den Radko,

tak koukam, ze si taky neodpustite zadnou nemoc:-) Ten posun 24 mm L5 je uz hodne vyrazny, ale pokud Vam to srostlo se sakrem, nemuze se to jiz dale pohybovat a tim se to i stabilizovalo, takze tohle by nemelo pusobit az tak velek problemy.....asi spis budem problem ta cysta, nebo nejake sekvestry plotenky.....teda doslo li vubec k devastaci plotenky...me lekari rekli, ze pokud by mi to takhle srostlo......tak to nahradi stabilizacni operaci, ktera neni v podstate nic jineho, jen ze se dva segmenty spoji a nechaji vzajemne srust.....Ale je pry spousta lidi co to ma srostle uz od malicka....takze tezko rict. Vic Vam prozradi asi lekari na nektere spondylochirurgii po aktualni magneticke rezonanci...dnes uz jsou ty pracoviste na spickovych urovnich a treba by Vam nejak dokazali od tech bolesti pomoct, nevim kde jste byla na konzultaci...ale me vsechno perfektne vysvetlili v Praze v UVN..... treba Vam tam taky poradi...kazdopadne preju at se dari lepe......Jeste jsem se chtel zeptat, jestli ta pater je od artritidy...me teda revmatolog rikal, ze zrovna bederni pater artritida nepostihuje...takze to jedine misto mi zase poskodila vrozena vada:-) udajne artritida muze vest k poruse krcni patere.
A jeste jeden dotaz...u Vas se na tom, ze jste na voziku podepsala hlavne artritida? Nebo i jine onemocneni? Predem dekuji a preju pokud mozno hezky a hlavne bezbolestny den:-) Lada

Omluva, píšete,že je to zatím neoperatovatelná záležitost,jsem to přehlédla. To je škoda.

Ahoj Radko,já bych si musela pročíst asi diskuzi dost pozpátku, Váš příběh si nepamatuji. Vám se přehoupla RA v PsA,nebo máte PsA od začátku. Já vím,že ty nemoci se bud na sebe nabalují,nebo se přehoupnou jednu v druhou,hold blbá imunita. O páteři toho moc nevím,ale nepomohla by vám operace páteře,nevím,jsem laik.Ale co se týká páteře,tak tu mám zatím v pohodě,jen mě občas chytne krční,stací průvan,být zpocená a je to tam,chodím jak robot tři dny:)). Jak rozezná revmatolog PsA od RA mě ted napadá. Všichni nemusí mít ložiska na kůži,jsem dostala totiž pár brožur,tak něco málo vím:0.Kolik je Vám let Radko a jak dlouho se potýkáte s nemocí,jestli se Vám to bude chtít psát znova,já bych si ty příspěvky pohledala,ale mívám málo času na PC. Hezký večer a držte se.Saša

Ahojte, už jsem sem dvakrát psala, tak si snad vzpomenete. Jen jsem se chtěla podělit o svou zkušenost s bederní páteří. Také mám posunutý poslední obratel L5 o 2,4 cm a navíc srostlý se sakrem - u mne je to problém patřící k hlavnímu onemocnění psoriatické artritidě a v míšním kanále mám kořenovou cystu s blízkým vztahem ke kořeni S1. Takže nejen omezená hybnost a bolestivé pohyby, ale též bolesti v klidu, nebo když mě někdo veze na vozíku a najede na kámen, nebo hrbolek...Prozatím je to neoperabilní, respektive operace by patrně nepřinesla požadovanou úlevu. Takže moje heslo zní "nikdy není tak špatně, aby nemohlo být ještě hůř". To neznamená, že jsem pesimista, spíš naopak. Jsem si vědoma toho, že můžu být ráda za každý den, kdy mám "jenom" tohle a každého takového dne si vážím. Mimochodem být na vozíku není taková katastrofa, jak se ho všichni bojíte. Nejhorší jsou bolesti a únava, ty mě nejvíc ochromují. S vozíkem se člověk naučí žít a kdyby mě u toho nic jiného nebylo, byla bych poměrně šťastný člověk a chodila bych i do práce. To je opravdu to poslední. Je to jen taková pomyslná meta, ale vůbec to není konec, spíš začátek. Když překousnete první týden nebo dva, co vyjedete mezi lidi, protože pokud vás znají, vyptávají se logicky, co se vám stalo.... Tohle když psychicky překousnete, je vozík vaší součástí stejně jako před tím byly boty. Ne že bych někomu takovou výměnu přála. Pouze popisuju vlastní zkušenosti.
Přeju všem hodně zdraví a málo bolestí!

Nevim,jestli půjde odkaz otevřít,ale uvidíme.Tady jsem našla výtah a popis o tom boswelinu. Možná i kdyby,tak lepší alternativa užívání léků od bolesti a na tlumení zánětů.
http://www.creativeweb.cz/faveainfo/12009/boswelie.html

Lada je moc fajn,a to ho znám z pár příspěvků zde,ale nějak jsem si ho oblíbila a nevím proč.Asi,že je tak moudrý a nepíše s hrubkama:))). Děkujeme Vianko:)