revmatoidní artritida

Zdravím vás holky a Vláďo))
Tak koukám,že nás ty letošní mrazy ničí,ale my se nedáme a budeme trpělivě čekat až vyleze naše očekávané sluníčko. Tam kde je spousty sněhu bude hrozit zase větší tání. Prostě je to dokola,má být všeho s mírou.))
Já letos poprvé nepeču(nechala jsem si u cukrářky napéct),ale upeču vánočku a dnes jsem dělala Bowle a vaječný koňak.S uklízením to taky nehoním,budu dělat na jaře velké přesuny a úpravy,takže by to bylo zbytečné. Uklidím úplně normélně jako jindy.)))
Jani,s Oxycontyn občas taky dáváme. Jsou to opiáty a musí se odepisovat.Babičky si to chválí,tak uvidíš sama.Máš při té smůle fakt štěstí,že máš kolem sebe tolik hodných lidí.Já se ale nedivím. Vždyť nemůže existovat nikdo,kdo by tě neměl rád. Máš skvělou povahu a se životem se umíš poprat!!
Taky mám radost z Majky a Vládi.Majka má dobře nakročeno a Vláďa už si života užívá.Super,aspoň něco pozitivního!!! Mějte se pa

Vláďo to je opravdu...Hezký večer všem. Vláďo, to je bezva zpráva!!!!Konečně i něco pozitivního. Užívej si každý den,každou hodinu času bez bolestí.....taky ti úlevu moooooc přeju.Kéž by ti bio sedla a mohl ji brát dlouhodobě....Stejně jako Ema i já ti to přeji ze srdce...

Ahoj zlaťáčci!!
Majko a Jančo,vy jste obrovské bojovnice a smekám před vámi...A nejvíc ze všeho vám přeju,aby se váš zdravotní stav jen a jen zlepšoval.
Vláďo,kolikrát,že jsi vyšlapal ten kopec?To teda snad nezvládne ani zdravý člověk,tak si to užívej co nejdéle :-)
Marki,já letos peču jen 6 druhů cukroví,pak koupím kilo na stůl,aby bylo a stačí to...je to poprvé co mám méně než 10 druhů,ale i když mě ruce v podstatě nebolí,jak tam nejsou ty chrupavky a jak mám ty prsty tak křivé,někdy mám pocit,že už se mi fakt rozlomí,takže to nebudu namáhat.Koupím ještě nějakou dobrou zmrzlinu na pohárky a štrůdl mám taky strašně ráda,asi nejvíc z moučníků...
S úklidem to taky nepřeháním,nějak letos všechno flákám :-))
Ale co,hlavně,že se máme rádi a bude pohoda :-)

Janičko, stále máš můj obdiv a držím Ti palečky,aby aspoň jedna z diagnoz ti dala pokoj a měla si co nejméně bolestí, pokud možno byla úplně fit! Rosemig sprintab jsem dostala v lednu 3 balení, protože paní doktorka o plánovaném zdražení věděla. byla jsem ve středu znova na neurologii, protoževysazením Lamotroxu jsem dostala takové migrény, že 3dny i po Rosemigu a Fromenu s kombinací s čípky jsem byla na opis, nemožná takřka nic dělat:( dostala jsem injekci a za 20 minut jsem cítila obrovskou úlevu, vyfasovala jsem recepty na další injekce Ketonalu, aby mi jako první pomoc mohl kdokoliv fundovaný mi jí píchnout. Dostala jsem nové léky na epilepsii,název vám nyní nenapíšu, páč jsem si to nezapamatovala a v lékárně jsou pouze na objednání, dnes odpoledne mi je manžel vyzvedne. Chtěla jsem se Vás zeptat, máte-li revmatické uzly na prstech rukou,stalo se vám, že by vám kůže natolik stvrdla a mrazem praskla, že to stále bolí a takřka to místo nelze zaléčit? Jakmile vyjdu ven a i když mám teplé rukavice to místo zčervená a doma při jakémkoliv pohybu na hřbetu prstu se udělá krvavá prasklina a bolí to? Mám sicesuper vodičku od Biodermy, ale pokaždé když vyjdu na mráz vrací se to a opět při pohybu praskne.
Majko, myslím na tebe, často si vzpomenu jaké musíš mít bolesti hlavy při migrénách. Držím palečky, aby léky pomohly a nádor se zmenšoval.Holky s vypětím sil jsem poslední týden pekla, nejsem schopná zvládnout s tou rukou více jak dva druhy denně a to jsem více jak polovinu těst letos koupila. Máme 13 druhů a končím, myslím si že jsem letos udělala dětem to co mají nejraději a není potřebadělat kilogramy zásob sladkého, raději si uděláme ovocný salát a nebo koupím mezi svátky lisové těsto a upečeme štrůdl:) Jinak Martínek byl 4 dny ve školce a včera opět ulehl s teplotou, dnes mu je sice lépe, ale oči má skleněné a tak čekáme co se z toho vyvine.opatrujte se a těm co mají kalamitu sněhu přeji trochu sluníčka navíc, ostatním posílám pozitivní energii :o)

Ahojky všichni!!
Majko, taky na Tebe myslím, jak se to na Tebe letos nasypalo. Zrovna včera jsem byla znovu v ambulanci bolesti. Mně právě Tramal přestal zabírat, proto jsem hledala něco jiného. Z Durogesigu jsem měla migrény, tak jsem teď dostala jiné náplasti, tak je testuju a na noc ještě Oxycontin, kdyby nestačila náplast. Pokud vím, tak přímo Tramalové náplasti neexistují, z těch slabších opiodů jsou DHC náplasti - to je dyhydrocodein, je trochu slabší než Tramal, ale nemám ho vyzkoušený. Mně bylo řečeno, že pokud mi už Tramal nezabírá, nemá cenu zkoušet nižší řadu. Dostala jsem zrovna i obstřik do SI skloubení, které mám příšerně nateklé, mám na zádech hrb, doktor se zhrozil, že to ještě neviděl. Dal mi na sebe mobil s tím, že mám volat i v noci, kdybych měla velké bolesti. Super doktor :-)).
Majko, Markétko a ostatní, co berete triptany na migrénu, od prosince příšerně podražili. Na co se dřív nedoplácelo, tak teď 6 tablet třeba Rosemigu stojí 400 :-((. Teď jsem si vyzvedávala 3 balení a platila jsem 1200. Měla jsem 6 migrén za sebou, takže jsem hned jedno balení během týdne spotřebovala, to jsem fakt "nadšená". Jestli máte někdo přečerpaný limit u ZP těch 6000 a budou vám vracet, tak si nechte léky s doplatkem napsat, v lednu vám pojišťovna ty peníze vrátí. Každá koruna dobrá. Asi se bude zdražovat všechno.
Majko, moc Ti držím pěsti, aby se hormony nádor zmenšil a žádný Gama nůž nebyl potřeba!!!!
Strašně moc lidí mi říká, jak se můžu pořád usmívat, když jsem tolik nemocná a já většině z nich nemůžu vysvětlit, že se usmívám, protože jsem jinak šťastná. Nikdo nemá všechno, já nemám zdraví, ale mám všechno ostatní, skvělou rodinu, spoustu super kamarádů, kteří přijdou i o půlnoci, když zavolám, skvělého manžela (mimochodem příští týden máme výročí 20 let od svatby :)) a prima děti, tak mám důvod se usmívat. Nenechám si jednou, dvěma nebo třemi nemocemi zkazit život, no ne? Asi bych daleko hůř nesla být zdravá a nemít okolo sebe blízkého člověka.

Vianko, Milenko, já vím,...Pozdravuji všechny kamarádky i kamarády.
Jani, reaguji hlavně na tvůj příspěvek ohledně bolestí. Jak píšeš i opioidech, i já beru Tramalové léky denně. Střídám období s kapkami s obdobím v tabletách. Kapky působí rychleji. taky si nepřipadám závislá. Jenže bez nich bych nemohla fungovat ani v obyčejných úkonech kolem jídla, úklidu, vyřizování záležitoatí.
apod. S náplastmi nemám zatím žádné zkušenosti. Nevím, zda bych je mohla mít, jsem na náplasti alergická, ale jen na obyčejné.
Jani, taky s tebou cítím, i já mám bolesti různého druhu. Jiné jsou od RA, jiné od páteře a ještě jiné při migréně. Teď přibyly ještě bolesti k tomu nádoru, to postihuje i oči. Někdy mě napadá, zda taky nemám RS. Stejně jako u tebe, běžná analgetika nezabírají. Jsou ty náplasti i tramalového typu? Zeptej se doktora, aby ti dal tyhle, když ti pomáhaly v tabletách.
Jinak každý den taky trpím, na vánoce raději zůstanu doma, ani k rodičům se nechystám, navštíví mě. Obyčejně se u nich sejde víc lidí a to mě způsobuje stres, z toho bolesti hlavy. Takže jako by ani svátky neprobíhaly. Raději nic neriskuji, nechci je kazit i ostatním.
Jani, myslím na tebe, třeba až se trošku zaléčíš a dostaneš interferony, obtíže se zmírní.
Vianko, zatím na operaci nejdu. V lednu jdu znovu na kontrolní CT, zda se nádor po tabletách hormonů zmenšil. Což při mých potížích pochybuji. Pak se uvidí, asi gama nůž v Praze.
Ostatní pozdravuji tentokrát hromadně, zase napíšu. papa

Kvítečkové moji, reaguji na Markétin příspěvek. Markéto, máš 100% pravdu. Sice jsem ze staré školy, nevyhýbám se novým věcem ale nejvíce ze všeho mi štve, že se strašně zhoršila morálka lidí, mezilidské vztahy a o slušném chování ani nemluvím. Kdysi nedávno jsem četl nějakou anketu, kterou dělaly v Praze na mladých lidí a ptaly se jich na základní společenské pravidla. Z cca.1500 dotázaných neprošel ani jeden. Tak to je naše vizitka. Nevím jak u Vás, ale v Praze je to v tomto směru strašné. Kdyby jste viděli, jak se chodí do divadel na plesy a na různá představení. Oblečení odpovídá v tom lepším směru, jako když jdete na procházku do lesa. A to nemluvím o hygieně těla. Kdekdo smrdí jako tchoř. Praha je v tomto asi jednička. Všichni si myslí že jim patří svět a vidět párek lidí, kde manželka tahá veškerý nákup v rukách a manžel telefonuje, je věc zcela normální. Naopak by bylo nenormální to vidět opačně.Nějaká úcta ke starším lidem je u mladých zcela vyloučená. A vědět, že první do výtahu jde žena a do hospody muž, je asi nad jejich myšlení.O uvolnění místa v dopravních prostředcích starším je pro mladé ponížením. No nic trochu jsem se rozpovídal a nechci v žádném případě všechny házet do jednoho pytle. Oni za to nemohou, není nikde žádná agitace a doma to málo kdy uvidí.Mějte se hezky, tady sněží jako blázen. Autobusy mají 5 minut zpoždění a už všichni z toho dělají tragédii.

Vláďo, to je superzpráva:)) a vnoučkovi se vůbec nedivím:)))měla jsem tu čest tě jednou vidět, setkat se a popovídat si s Tebou:) jsi velice empatický a charizmatický člověk a i náš Martínek na Tebe dlouho vzpomínal:)))a to nejen kvůli autobusu:) Léčbu ti ze srdce přeji, nejen kvůli Tvému zdraví,ale i kvůli rodině, která potřebuje skvělého dědečka , tatínka i fajn manžela:) a věř, že ať už má bio jakékoliv vedlejší účinky,ty krásné léta za to stojí! Vidím to na manželovi,má 2 roky bio a je to úplně jiný život :) a mimochodem, zatím sežádné vedlejší účinkydosud neprojevily, ani po fyzické stránce ani po psychické:) a pokud ano tak jen k lepšímu, má krev jako zdravý člověk,je v remisy a i klidnější,vyrovnanější, plný síly a elánu do života:)
Jedu dnes odpolko pro nové léky na epilepsii, uvidíme copro mne doktorkavymyslela za léčbu. Trochu se bojím jak mi pojedou spoje, všude haldy sněhu a doprava kolabuje:( Jiřinko, ten kluk co vjel včera přímo pod vlak vůbec nerespektoval světelné výstražné znamení, že jede vlak...nebyl to zkušený řidič, měl chvilku řidičák...smutné je, že zrovna tento přejezd si už vyžádal tolik smrti a přesto správa železnic stále neuvažuje o instalaci závor:(v létě dokonce na přejezdu umřela starší a zkušená učitelka,která mimo jiné vyučovala na nižším stupni dopravní předpisy a dělala školení pro děti ohledně bezpečnosti...V sobotu jsme si byli na chvilku zatancovat, bohužel jsem měla opět migrénu a bez odezvy na Rosemig, musela jsem nakonec vyhledat pomoc na pohotovosti:( odtancovalijsme aspoň pár tanečků valčíku, waltzu, zkusily jsme i polku, ale to má kyčel hlasitě protestovala. Co mne však překvapilo, jak se nedokáží někteří lidé slušně obléci na ples, potažmo se slušně chovat. Možná by nebylo na škodu zavést na školách nauku slušnému chování a etiky, byl to ples věnečkový a dle toho si omladina myslela,že má na vše právo i nárok. Nemluvě o alkoholu potajmo propašovaném a poschovávaném po celé Sokolovně....nic opatrujte se, jdu házet sníh:)

Kvítečkové moji, díky za podporu. Včera jsem po 3 letech vyšplhal se sáňkami a s vnoučetem 42x kopec, který jsem nemohl dříve vyjít ani jednou. A večer mi nic nebolelo.Rozhodl jsem se s manželkou, že pojedeme na Vánoce do lázní Bohdaneč. Horší je, že náš malej Adámek nechce dědu vůbec pustit nikam. Tak nevím, jak to dopadne.Mám ho každý den na krku, jakmile přijdu z práce. Odchází od nás až ve 22 hod.večer. Je to prostě nádhera.Chodí se mnou i na záchod abych mu náhodou neutekl. Když jdu z práce už mi mává z okna a křičí jak pominutý. Tohle z žádných mích dětí a vnoučat nedělalo. nevím čím jsem si to zasloužil. Dnes jdeme spolu nakoupit a pak opět na saně. Ještě že ten svah je osvětlený. Mějte se moc krásně a ať Vám je tak dobře ,jako mě. Držím všem palečky.

Vláďo to je opravdu skvělá zpráva!!!Moc a moc ti to přeju.Miluš

Vláďo, to je skvělé!!! Mě Enbrel zabral taky tak rychle - ach to byl život.Nebudu psát ani co prožívám , kazila bych dobré zprávy. Nějte se krásně a bezbolestně. Staňa

Ahoj všichni!!
Vláďo,to je skvělé,že ti bio tak rychle zabrala a myslím,že je to i díky tomu,že už dávno umíš pracovat na sobě i vnitřně a když se to spojí s nejlepší léčbou,tak to dopadne jedině na výbornou!!!
Já byla zrovna včera v biologické poradně v Hradišti a pěkně jsem zmrzla,je to síla,kvůli 2 minutám u doktorky cestovat 10 hodin-200km celkem,ale pro Humiru to udělám,protože je mi po ní taky skvěle a to už 5 let!!
Přála bych ji vám všem,tak se držte!!

Ahoj všichni.Vláďo souhlasím ve všem s Janičkou,nechci se opakovat.Měl jsi to podstoupit už dávno a věřit,že víra Tvá Tě uzdraví.
Markétko,teď ve zprávách ukazovali tu nehodu u vás na přejezdu.Ještě,že tam jel jen jeden,jinak by bylo mrtvých víc.
Irenko to jsi třetí co máme vnučku Karolínku.Vlastička taky.Já jí mám od dcery a je až v Belgii.Je jí 13 let a vidím jí 3x do roka i s jejím 11letým bráškou Yanníkem.Syn má taky páreček.Pětiletou Emičku a tříletého Štěpánka.Ten je odsud 30 km.
Jinak bércák pořád máčím v chlapici,už mi chybí 1 cm2 dorůst a povrchová kůže.Už je to 5 měsíců po úrazu.Strašně pomalu se to hojí.Už jsem mohla mít nový kloub.
To je hrůza s tím počasím.Sotva manťáky sněhu odvezli už zase sype.Chodníky jsou samý led a na nich slaný sníh,chodí se v něm jako v písku.Zítra si jdu k zubařce pro novou korunku.Mějte se co nejlépe.Pa.

Vláďo, to je skvělá zpráva!!! Moc Ti to přeju a jsem ráda, že Ti léčba zabírá, po těch letech trápení si to zasloužíš, tak si to užívej plnými doušky a na vedlejší účinky vůbec nemysli a oni se nedostaví, věřím tomu, že ne :-)). Měj se pořád takhle skvěle a podávej o sobě zprávy, aspoň nám to tady trochu pozitivně naladíš :-)). papa Jana

Ahojte holky, moc všechny...Ahoj Majko, já jsem čtyřnásobná babička. Od syna mám dvouletou holčičku, bohužel žije na Moravě, takže jsem Vanesku viděla třikrát.Od dcery mám mám vnučku Karolínku, té je osm a půl, vnoučka Kryštůfka, tomu je sedm a půl a nakonec Klárinku, té byly v listopadu tři roky. Bydlí ode mně 13 km, takže jsme stále spolu, ale když ke mně přijedou, tak to je mazec. Je jich hejno.Tak ti věřím, že by si také něakého drobka chtěla. Irena

Vláďo,tak to je skvělá zpráva,že se cítíš OK,určitě si to zasloužíš,přeji ti to z celého srdce a hlavně,aby to dlouho působilo na tvé kloubíky,měj se hezky E.

Ňazdar kvítečkové moji, je mi docela těžko Vám říci, když čtu vaše příspěvky, že mám druhou injekci Enbrely a cítím se jak za mlada. Dnes můžu konečně s vnukem jít sáňkovat. Je mi velmi smutno, že Vám je tak mizerně. Kdybych mohl, hned bych Vám alespoň část injekce poslal. Fakt nevím, proč tu biologickou léčbu již nedají všem nám. Náklady činí na tuto léčbu okolo 250 000 Kč. za rok. To si myslím, že když jsem bral prášky, které moc nezabíraly, tak to stát zaplatí také.Beru již jenom metotrexát 20mg/týden a to je s tou injekcí vše. A příští měsíc budeme MTX snižovat na 10 mg/týden. Konečně mi začíná zase bavit život. Sice nevím jak dlouho ale budu si tyto dny užívat.Když Vám řeknu, že mi momentálně ( mimo kyčle která je na odpis ) nic nebolí, tak tomu snad nebudete věřit. Ale je to tak. I doktorka se dnes zjevila, když mi dávala teprve druhou injekci, že takhle vypadám. Zkoušela se mnou cvičit a jen žasla. Já tedy také, ale prý jsou případy jako já, že po první injekci již pacient pocítí výraznou úlevu. Tak uvidím jak dlouho to bude trvat. Přeji všem, aby jste mohli dostat tuto léčbu. 3 roky jsem jí nechtěl ani vidět, ale teď vidím, že jsem možná udělal chybu. Vím také, že to může brzo skončit na vedlejší účinky ale nepřemýšlím o tom. Děkuji za každý den, kdy mi bude jako dnes. Mějte se krásně a já se zase ozvu.

Jani jsi stejně statečná holka,že to vše zvládáš,ale co ti zbývá,že jo,musi se s tim člověk naučit žít.Já se taky cítim mizerně,ze začátku MTX snad zabíral,ale teď jsem asi s bolestma tam kde jsem byla au au.Teď jsem byla chvili odhazovat ty haldy sněhu a nemůžu vůbec pohnout s ramenem,no stoji mi to za to?Ale nedá mi to,že venku tak sype snih a ja si sedím nečinně za oknem,ale jsem to asi přehnala.Vláďo dej nam vědět co ta tva nová léčba?Zabírá?Mějte se všichni moc fajn a šetřte se,Vlasti jak si užíváš vnučky?-je moc hezka ahojte.

Jani,záněty to je opravdu velká bolest. Mě stačí,když mě chytně v ruce. Nevím co dělat. Já bych měla nízký práh bolesti.I když nenaříkám,dost mě bolesti kloubů rozhodí.))
Vánoce taky mám moc ráda.Nedávno manžel jen tak při řeči řekl,že se nám štěstí vyhýbá. On si vůbec neuvědomuje,co to štěstí je. To,že jsme tu všichni pohromadě,že máme co jíst,kde bydlet,práci a vlastně i tak ještě slušné zdraví. On si myslí,že když nevyhraje ve sportce,že je to smůla.My ženské a vůbec my nemocné moc dobře víme co to slovo štěstí znamená,že?))
Stromeček mám slíbený taky,ale až 23.12 a to smrček,ale taky se už na něj moc těším.Když vejdeš do bytu a voní to tam lesem

Vianko, já vydržím dost bolestí, jsem na ně zvyklá, ale věř mi, že mít zánět v každičkém kloubu už je opravdu moc i na hrdinu. Když mi dělali test bolestivosti, tak jsem měla sedmičku, takže mám hodně vysokou hranici bolestivosti, jen tak mě něco nerozhodí. Pro srovnání průměr mezi lidmi v ČR je trojka. Čím vyšší číslo, tím vyšší laťka bolesti. RS zatím nijak neléčím, proto mám asi ty problémy. Já doufám, že jakmile dostanu léčbu, tak se to aspoň částečně eliminuje, hlavně doufám, že budu chodit, protože teď mi nohy díky poškozeným nervům moc nefungují, pořád padám, podlamují se mi a ztrácím rovnováhu. Aspoň z části by se to mělo léčbou údajně zlepšit. Bohužel prý platí, že v čím pozdějším věku RS propukne, tím progresivnější je a většinou, pokud začne kolem čtyřicítky už neprobíhá v atakách, ale v jedné dlouhé progresi. To jen konstatuju, nelámu si s tím hlavu. Prostě to nějak bude. Konečně jsem chytla vánoční náladu a začala jsem se hrozně těšit. Miluju vánoce, jak se všichni sejdeme u stromečku. Slavíme vánoce dohromady i s rodiči, tak je u nás doma vždycky plno a je to krááásné :-)). Manžel koupil dvou a půl metrovou borovici, tak ji už teď o víkendu nazdobíme, ať si ji trochu užijeme. Takové rodinné události jsou nad všechny náplasti! ¨
Taky přestalo sněžit a dokonce se vyjasnilo.
Mějte se, papa!!!