Chronický únavový syndrom

Ahoj lidi,můžete se už konečně přestat hádat? Tohle přeci k ničemu není. Trpím CFIDS 3 roky, našli mi velké odchylky v imunitním systému a zatím se mi spíš vše zhoršuje. Myslím si, že by tento chat měl sloužit k tomu, aby jsme si pomáhali a hledali cestu, jak se z toho dostat. Názory Martiny jsou zajímavé, ale jsem přesdvědčen, že původ nemoci není psychosomatický. Čtyři roky jsem studoval soukromě psychologii a vím, že většina věcí, které nejde momentálně fyzikálně vysvětlit se hází na psychiku. Ale bohužel dost často účelově.A v naší zemi, která je na mizině bezpochyby. Pokud Martině, její víra pomáhá, nemůžeme jí to nikdo odepřít. Asi všichni musíme věřit, že se jednou uzdravíme nebo se můžeme jít rovnou oběsit hned. U mě se vše objevilo po viroze, takže v tom psychika asi nehraje žádnou úlohu. Nedávno vyšla kniha v nakladatelství Triton "Chronická únava". Napsala ji imunoložka z Thomayerovy nemocnice, kde doslova píše

Aleši,ty demente.Jdi už konečně do hajzlu.

Ještě jednou se dnes připojuji, protože jsem šokovaná zprávou, kterou jsem právě zaslechla v televizi. Život si vzal hokejista, který trpěl zřejmě CFS. Potom byl prostřih na jeho lékaře, který popřel, že by důvodem činu mohl být zdravotní stav, protože lék.testy měl v pořádku, jednalo se o banální onemocnění, které je možné během 14 dnů odléčit. Bohužel jsem neslyšela vše od začátku, ale manželka prý měla uvést, že to ze zdravotních důvodů bylo. Nechápu, co to může být kolem ch.ún.sy za šupárnu, že se s tím neustále takto manipuluje a existence CFS odmítá. Hokejista měl prý dlouhodobé zdravotní potíže, které mu znemožňovali plnohodnotně žít a sportovat. Jestli jste někdo viděl reportáž celou, napište o tom a upřesněte mě. Je to opravdu smutné.S.

PS: Ještě jsem dočetla, že jsi přišel jen kvůli Pavlovi V. Myslím si, že důvodem Pavlova odmlčení nebudu já nebo Martina, ale jeho vytížení. Sám napsal, že nějaké odcházení není řešením, čili si nemyslím, že by bylo možné, aby ho nějaká Sonja vyhnala z diskuse, ve které by chtěl být. Mám dojem, že budeš muset být trpělivý a vyčkat, nebo Pavlovi zamailovat. Pavel sám psal, že se pokusí o citlivou komunikaci a potom se odmlčel. Z toho spíš vyplývá, že nemá čas. S.

Aleši a teď odpověď pro Tebe. Nenavážela jsem se do Tebe, jen jsem popsala situaci tak, jak jsem jí vnímala já. To se nemusí shodovat s míněním nikoho jiného kromě mě. Žádné spory nechci od začátku a nyní jsem myslela, že komunikaci s Tebou nějak zvládnu legrací a rozhodla jsem se tak, protože jsi mě jednou přesvědčil, že máš smysl pro humor (bylo to, když jsi psal o Wobenzymu a smažkách-fakt jsem se nasmála). Tenhle můj pokus o odlehčení ztroskotal, protože jsi to vzal jako ironizaci a zesměšňování, takže: Jsem jaká jsem, pro někoho drzá a naivní, někdo hledí i na moje lepší stránky. Záleží na úhlu pohledu. Dále. Já, Martina a jiní, kteří nesouhlasili s Tvým způsobem komunikace nejsme jedna bytost. Mám pocit, že si na mě za ně za všechny vyléváš zlost. Se vší vážností říkám:

Když jsem si přečetla nový Alešův příspěvek, chtěla bych se mu omluvit, že jsem jeho působení na fóru o CFS srovnala s působením moru a Cyklonu B. Musím uznat, že opravdu těžko bychom zde hledali někoho jiného s tak vstřícným postojem ke každému, kdo předloží k posouzení svůj názor, jež je z vědeckého hlediska evidentně zcestný.

Ahoj Jarčo, Tvoje slova mě hodně potěšila a jak jsi v závěru psala o svých dcerách, tak se o to také snažím

Ihned po příspěvku Petry O., ve kterém nás vybízí, abychom se nenaváželi jeden do druhého, se do mě opět naváží. Sonja píše: "Už jednou jsi odešla (i když jen na jinou diskusi) a vůbec k ničemu prospěšnému to nepřispělo."Aleš: Martina sice napsala, že odchází 3.7., ale své slovo nebyla schopna dodržet a již 5.7. svůj slib porušila. Bylo to poté, co jsem se chystal uskutečnit svůj záměr provést klasifikaci nemocných dle jejich symptomů-to má patrně větší smysl, než jak již za mé nepřítomnosti snaha o klasifikaci dle laboratorních výsledků. Napsal jsem stručně průběh svého onemocnění. Na to Martina sprostě zneužila informace o mých psychiatrických symptomech proti mně v argumentech ad hominem. To je opravdové svinstvo. Dodnes se za to ani neomluvila. Dále Martina 6.7. opět porušila svůj pouze 3 dny starý slib a sdělila, že mně a Nezávislé nemoc "úplně vygumovala mozky". To je opět svinsto. Dodnes se za to neomluvila. Poté Martina nabízela Nezávislé psychologizační explanace jejího zdravotního stavu, čili něco, čemu, jak mnozí poznali na vlastní kůži, čelí organicky nemocní i ze strany svých nejbližších. Mezi tím mě neustále napadala Sonja. 4.7. Hana sdělila, že jsem "rozumbrada". Týž den Petra sdělila, že jsem "magor". 5.7. Jitka sdělila, že prý diktuji ostatním. Pavel 5.7. vyjádřil názor, že jsem "blb", týž den Jitka vyjádřila názor, že jsem "nenapravitelný podivín" a takto to šlo dále. Čili to, že Martina a jí podobní ve skutečnosti nikam neodešli skutečně ničemu v tomto smyslu neprospělo. Sonja: Myslely jsme si tehdy, že naším odchodem zmizí hádky a chat bude lidem s CFS užitečnější. Ale jak se ukázalo, vůbec k ničemu ten odchod nakonec nebyl a proto jsme se sem zase přesunuly zpátky.Aleš:Vůbec jste nikam neodešly, celou dobu jste vkládaly příspěvky. Aby nebylo nutné vyvracet mylné názory o účinnosti "alternativní medicíny" a mylné názory o psychosomatickém původu CFS, nesměl by je nikdo vkládat. To se ale nestalo a takové příspěvky jste Ty i Martina a velké množství dalších diskutujících vkládali s nezmenšenou intenzitou. Zde jsem vkládal vědecké příspěvky. Názor vědy na CFS je takový, že není léčitelný homeopatií, duchovně a psychosomaticky. Sonja: Náš odchod nebyl k ničemu proto, že místo rozběhnutí diskuse vědeckým směrem, začala diskuse zanikat. Aleš:Jak jsi přispěla k diskusi Ty, že si dovoluješ mě kritizovat? Vzpomínám si na to, že jsi pouze popletla, co je to diferenciální diagnóza. Já jsem naopak celou dobu stál na straně vědy. Jenom během zmíněného období jsem vědecky vyvrátil mýtus o možném účinku ozonoterapie při léčbě CFS. Společně s Francis jsme diskutovali o evolučních mechanizmech týkajících se CFS. Vložil jsem strukturovaný záznam průběhu svého onemocnění. Vložil jsem něco o studiích, které dokumentují případy snad podobné CFS u zvířat a jejich léčbu díky přípravkům s obsahem arsenu. Vložil jsem některé výsledky diskuse s jedním z našich mála psychiatrů, který o CFS publikoval v zahraničních časopisech. Ukázal jsem, jak Dr. Cimický zamněňuje G93.3 a F48.8 vynecháním adjektiva "chronický". Vložil jsem své poznatky o léčebném hladovění u CFS a vědecké poznatky v této oblasti. Vložil jsem shrnutí zajímavé a uznávané teorie o původu CFS profesora biochemie M. Palla. Na to mě napadli Toňa a Karel, že to jsou moc složité nesmysly a že prof. Pall je nějaký přihlouplý, že jsem nemocný kvůli tomu, že se tím zabývám atd. Na tomto foru není o vědecké poznatky zájem.Sonja:Jsou prostě lidé, kteří vtrhnou jako velká voda, snažení druhých podrobí drsné kritice, ale nakonec zmizí a výsledek je, že před tím se něco dělalo ...i když ne třeba ideálně, ale potom se neděje už vůbec nic.Aleš:Ano, to jsou všichni ti Karlové,Alešovi nepřátelé, Toni, Jitky, Zuzany, Majky atd. atd., kteří mi sprostě vynadali a utekli. Sonja:Kdyby s takovou aktivitou, jako jsi to dělala Ty, přispívali také všichni co mají možnost překládat odborné články, tak by to tu běželo jako na drátkách. Aleš:Jediné, co Martina dělala je, že mi nadávala, opisovala nějaké fanatické citáty nebo kopírovala zprávičky, které s CFS vůbec nesouvisejí a téměř vždy spadaly do tábora odpůrců vědy, alternativců nebo ekoteroristů (Geneticky modifikované potraviny skutečně jsou nejbezpečnější na trhu). Naproti tomu přeložit něco z angličtiny vyžaduje veliké úsilí.Dále Sonja píše, že Martina je tolerantní. Upřímně o tom pochybuji. Vezmu jen její poslední příspěvek. Tam píše: "Léčba je pro nás vhodná většinou jen přírodní a ta lékařská v co nejmenší formě. Pokud lékař. léčba bude přehnaná, teprve z nás udělá nemocné trosky! Dovoluji si dát příklad Pepinky a Aleše /bylo u nich něco přehnaného, třeba ani ne léčba, co když psychická ZÁTVRZELOST?!/, kteří mají ovšem šanci taky se sebou něco dělat"Tak Martina mi nepřímo naznačuje, že jsem nemocná troska. To je opět svinstvo, za které se Martina zřejmě opět ani neomluví.Abych to uzavřel, poté, co Martina oznámila, že nebude vkládat příspěvky, dál společně s ostatními ve svých vulgaritách pokračovala. Během této doby jsem vědecky rozptyloval mýty o účinnosti homeopatie, tradiční čínské medicíny, ozonoterapie a psychoterapie při léčbě CFS. To je myslím velice záslužné a jsou to všechno důležité vědecké poznatky při zvládání CFS. Dále jsem připojil velké množství dalších vědeckých poznatků a osobních zkušeností. Příliv paranormálna byl ale stále silnější a ani ne za měsíc poté, co Martina slíbila, že odjede (což ani v nejmenším nedodržovala), Zuzana sdělila: "protože jeho vědecké pojednání o všem, co jste zde kdo napsal je magoriáda" Znovu opakuji, že na tomto foru není o vědecké poznatky zájem.Osobně nemám žádný zájem v diskusi jakkoli pokračovat, ozval jsem se jenom kvůli Pavlovi V. --Aleš--

Sonjo, beru to, uznala jsi, že jsi byla naivní, když jsi přemýšlela o použití Zapperu. Naprostý souhlas s Petrou O. Ale to, že se naše diskuse týká CFS, zahrnuje i příčiny a léčbu této nemoci. Protože zastávám názor, že CFS není psychosomatické onemocnění, nemá při jeho vzniku žádný vliv, na co jsme mysleli v dětství, jestli nás někdo má rád, jestli věříme na duchovní bytosti apod. Mimochodem bylo velice zajímavé, když se mě snažila Sonja zesměšnit tím, že mě přirovnala k nějakému pomatenci, který prý čte v nějaké duchovní knize Ašáka, ale nepřišlo jí směšné, že Martina rozmlouvá s duchovními bytostmi a otevřela se jí energie v dlaních. Dle mého názoru CFS není psyhosomatické ani není léčitelné žádnou psychoterapií. V tom neustále Martině oponuji, stejně tak oponuji všem těm psychologům, asi měsíc jsem takto oponoval jednomu psychiatrovi z Plnzně, teď se chystám na Praška. Co vás všechny na tom stále tak rozčiluje? Mám jednoduše na CFS jiný názor, který mimochodem zastává naprostá většina pacientů a aktivistů kolem, a sice, že CFS nezávisí na tom, na co jsme mysleli v dětství, jestli nás má někdo rád nebo jestli věříme na duchovní bytosti.--Aleš--

zpožděná odpověď Sonje z 11.9.03 Soni,vidím, když čtu odborné články (mimochodem moc děkuji za překlad Pavlovi D.) že je toho hodně k prostudování a ještě více toho co je neprobádáno v onemocnění CFS. Proto s tebou souhlasím, ve všem co jsi napsala zaměřit se na potíže s CFS, a zároveň umožnit přístup všem, kteří by zde našli nebo i dali podněty ke zlepšení zd. potíží nás všech.Jak dál píšeš, o zavinění nemoci o příčině a důsledku

PS: Co se týče toho, že CFS je psychosomatické onemocnění, tak tomu osobně nevěřím, ale bohužel výzkum nám na to zatím bohužel odpověď nedal a tak se o tom mohou jak lékaři, tak pacienti donekonečna přít. Zajímalo by mě, jak jsi k tomuto závěru dospěla a jestli to nebudeš chtít psát sem, aby se nerozpoutaly nějaké vášně, tak mi napiš na mail. Dík. Sonja.

Marti, dočetla jsem články, které jsi vložila a musím říct, že jsou velmi zajímavé.Píšeš, že budeš s námi dále, pokud Tě někdo vyzve a tak to dělám. Ale jestli jsi třeba unavená i tady z toho, tak to upřímně chápu. Budu ráda, když své rozhodnutí změníš. Už jednou jsi odešla (i když jen na jinou diskusi) a vůbec k ničemu prospěšnému to nepřispělo. Myslely jsme si tehdy, že naším odchodem zmizí hádky a chat bude lidem s CFS užitečnější. Ale jak se ukázalo, vůbec k ničemu ten odchod nakonec nebyl a proto jsme se sem zase přesunuly zpátky. Náš odchod nebyl k ničemu proto, že místo rozběhnutí diskuse vědeckým směrem, začala diskuse zanikat. Jsou prostě lidé, kteří vtrhnou jako velká voda, snažení druhých podrobí drsné kritice, ale nakonec zmizí a výsledek je, že před tím se něco dělalo ...i když ne třeba ideálně, ale potom se neděje už vůbec nic. Vem to tak, že kdo nic nedělá, nic nezkazí. A není na světě ten, aby se zavděčil lidem všem. Tohle Ti píšu, abych Tě třeba nějak přesvědčila a neodcházela jsi odtud. Kdyby s takovou aktivitou, jako jsi to dělala Ty, přispívali také všichni co mají možnost překládat odborné články, tak by to tu běželo jako na drátkách. Nikdo se zdravotně necítí tak, aby mohl vést své stránky podle vlastního scénáře a zde na Doktorce je prostor, kde se můžeme společně scházet, ale to vyžaduje toleranci. Ty jsi tolerantní člověk a možná už máš vyčerpané rezervy...jak jsem napsala - chápu to, ale stejně mě to mrzí. Vyčítám si teď, že jsem nemlčela a účastnila se té přestřelky, protože to možná přispělo k Tvému rozhodnutí. Sonja.

Myslím, že je zbytečné, aby kdokoliv z tohoto fóra odcházel. Máme všichni stejný problém, a každý se ho pokouší řešit po svém. Za sebe jsem přesvědčená, že naše jediná naděje spočívá ve vědeckém výzkumu. Dokud se nepodaří odhalit příčiny vzniku CFS, může být léčba pouze symptomatická a tudíž neřešící hlavní problém. Do té doby však musíme s CFS nějak žít a každý se s tím vyrovnává po svém. A to už je záležitost psychiky. Pokud někomu pomůže víra v boha, relaxační cvičení nebo sugesce (petrně princip účinku homeopatie), je to jen jeho věc. Každé zlepšení je skvělé, pokud se budu subjektivně cítit lépe, dokážu se i lépe se svou nemocí vyrovnávat. K tomu jistě může přispět zájem o zdravou výživu, ekologii, psychologii...Proto se domnívám, že poslední Martininy články nejsou tak úplně od věci. Pokud se budu snažit žít co nejzdravěji, určitě tím nic nezkazím. Doufám, že se tu opět nerozproudí nekonečné hádky, které stejně nikam nevedou. Jde nám přeci o stejnou věc. v důsledku trvalých zdravotních problémů máme asi všichni tak trochu nervy na pochodu, takže navrhuji diskutovat ohleduplně, nenavážet se jeden do druhého, spíš se snažit navzájem podržet. Zdravím všechny diskutující a přeji hezký den!

Měla bych z tohoto chatu definitivně odejít. Napsala jsem, co jsem uznala za vhodné. Kdo by si chtěl někdy se mnou vyměnit zkušenosti, může na mém mailu: mati.h"seznam.cz. Loučím se se slovy: Žijte v lásce. Třeba někdy za Vámi přijdu, když mě třeba někdo zde vyzve. A na konec - !!! Trpíme PSYCHOsomatickým syndromem !!! a mnoho odpovědí a pomoci můžeme dostat, když si řekneme, čím jsme se trápili v dětství a jaké ŠPATNÉ vlastnosti nám to přineslo do současnosti. Každý dobrák musí mít i své zlo, pokud se mu v životě něco pořádně kazí!!! Já taky mám, ale chci si ho uvědomovat, zkoumat a tlumit ho, aby se neobracelo, jak proti mně, tak proti mým nejbližším. V DĚTECH JE BUDOUCNOST VŠECH!!! Léčba je pro nás vhodná většinou jen přírodní a ta lékařská v co nejmenší formě. Pokud lékař. léčba bude přehnaná, teprve z nás udělá nemocné trosky! Dovoluji si dát příklad Pepinky a Aleše /bylo u nich něco přehnaného, třeba ani ne léčba, co když psychická ZÁTVRZELOST?!/, kteří mají ovšem šanci taky se sebou něco dělat.Přeberte si má slova

Trochu vlastni zkusenosti. Domnivam se, ze jsem trpela unavovym syndromem, ktery se u mne projevoval krome nesmirne unavy tez koznimi projevy, ktere nikdo nedokazal diagnostikovat (velke cervene "mapy" po celem tele), a velkymi bolestmi nohou, ktere napodobovaly bolesti u silne namozenych svalu. Vsechna objektivni vysetreni byla negativni krome zvysene hladiny protilatek na EB virus. Elektroakupunkturni vysetreni davalo nejednoznacne vysledky, opakovalo se poruseni drahy ledvin. Zkousela jsem Wobenzym, akupunkturu, vsemozne vitaminy a jine vyzivove doplnky, vse bez efektu. Musim rict, ze rada lekaru, ktere jsem konzultovala, se skutecne o unavovem syndromu zminila, ale nedokazali mi pomoci. Asi pred rokem tyto potize najednou zmizely a to tak, ze vubec nevim kdy a za jakych okolnosti, najednou jsem si uvedomila, ze je kuze cista, nohy mne neboli a unavena jsem primerene. Od te doby mi zustaly jen male stopy po vyrazce, ktera se nekdy trochu objevi a pak zmizi. Kdyz uvazuji, co mi pomohlo, skutecne nevim. Fakt je, ze kdyz potize pred lety zacaly, byla jsem vystresovana z velmi narocneho zamestnani, zatimco ted pracuji rada a prace je mym konickem. Napsala jsem tyto sve zkusenosti proto, abych pvzbudila nestastne. Vim, jak trpi, ale at neztraceji nadeji.

Když Aleši, mně jde o to, že se s Tebou vůbec nechci hádat. Mnohem raději bych využila Tvoje znalosti, kterých si vážím. Snažím se ze všeho dělat legraci a do vážných sporů se zapojovat nechci. Na vysvětlenou. Pro mě není stejné, když například řeknu

Aleši, Iva napsala něco úplně jiného, jak chápe můj mozek. Ach jo! Nemám slov a co vy ostatní, taky nemáte slov? Co zdravíčko, s čím máte problémy? Já trochu s moč. měchýřem, a vím, že to trápí teď v září více lidí. M.

Sonjo, doufám, že tu drzou Ivu teď také okřikneš jako mě, když jsem napsal, že jsi naivní. Ona přeci napsala, že jsem jako mor a cyklon B. To mi přijde daleko horší. Nechtěli byste se už uklidnit? Jednoduše mám na některé věci jiné názory a prezentuju je tady jako každý jiný. Štve Vás jenom to, že sami své názory neumíte obhájit. Stejně je zajímavé, jak např. znalost angličtiny diskutujícího koreluje s mírou souhlasu s mými tvrzeními. --Aleš--

Vidím, že na toto fórum byla opět vhozena verbální varianta Cyklonu B - nebo spíše A.Jakákoliv diskuze od tohoto okamžiku končí, protože se zase všichni začínají dusit...Pokud se Aleš diví, proč na něj Sonja ve svých příspěvcích tak často vzpomínala, je zde určitá paralela s epidemií moru.Na tu lidé také dlouho nemohli zapomenout...Pokud někdo napíše, že geneticky modifikované potraviny jsou nejbezpečnějšími na trhu, bude trpět patrně mnohem horší nemocí, než je pouze CFS.Nejspíše půjde o určitou formu arogance vůči přírodním zákonům.Na tu také neexistuje konkrétní lék.

Tím, že bych byl "hnědej", jsem samozřejmě nemyslel, že bych sympatizoval s fašismem.--Aleš--