Chronický únavový syndrom

ad Pepča:nevím kolik je Vám let,ale ALP se snižuje prakticky až v menopauze,možná by to chtělo dovyšetřit a nasadit léčbu.Já jsem si zběžně četla Vaše potíže- nezamyslel se nějaký neurolog nad nemocí zvanou Polyarteritis nodosa-PAN-patří do skupiny vaskulitid a postihuje malé a střední artérie a tím pádam se projevuje po celém těle.Je pravdou,že to není rozšířená nemoc,proto se špatně obyčejným doktorům diagnostikuje,protože ji třeba v životě neviděli.Ale zjistit se dá.Nejhorší je,že Vám nemůžu pomoci,mrzí mě to.Zdraví Tina

Marti, dík za info. Potvrdilas mi, co ostatní, že s neurology je problém (posledně: kladívko-psychiatr) Objednala jsem se teď na soukromou kliniku, kde je vyšetření hrazeno pojišťovnou a trnu hrůzou, jak to dopadne, protože nevím, jak často je můžu měnit. Jedna známá mi radila, že je lepší jít k lékaři, než k ženě lékařce, protože kupodivu ženy k ní byly vždy "nesolidární" a muži byli ohleduplnější. Pepi, jsi obdivuhodná, že dokážeš ještě zabojovat. Já nejsem schopna si ani zapamatovat ty všechny tvé useful informace. Viki

Z LISTINY ZAKLADNICHPRAV A SVOBODPrávo na soudní a jinou právní ochranu Čl.36(1) Každý se může domáhat stanoveným postupem svého práva u nezávislého a nestranného soudu a ve stanovených případech u jiného orgánu.(2) Kdo tvrdí, že byl na svých právech zkrácen rozhodnutím orgánu veřejné správy, může se obrátit na soud, aby přezkoumal zákonnost takového rozhodnutí, nestanoví-li zákon jinak. Z pravomoci soudu však nesmí být vyloučeno přezkoumávání rozhodnutí týkajících se základních práv a svobod podle Listiny.(3) Každý má právo na náhradu škody způsobené mu nezákonným rozhodnutím soudu, jiného státního orgánu či orgánu veřejné správy nebo nesprávným úředním postupem.(4) Podmínky a podrobnosti upravuje zákon.---------Tady jen poznamenavam, CR porusuje tuto listinu, protoze pri podani zaloby jsem nebyla posuzovana nezavislym soudem. Doslo ke stretu zajmu. Vydahe za advokata jsem mela znacne, zcela zbytecne. Kam se vsak odvolat, kdyz postup je podle narizeni udajne spravny?

Všem ahoj! Viki, v Brně jsem byla na dvou neurologiích v nemocnici u Sv. Anny a v Bohunicích. Ani o jedné z nich nic dobrého říci nemůžu. Já chodím celkem k dobrému neurologovi - chiropraktikovi, ale ten je ve Veselí nad Moravou. Je to jedinný odborný doktor, kam vůbec ještě docházím.M.

Svaz pcientu (www.pacienti cz)ma novou webovou stranku. Funguje tam poradna, jsou zverejneny odpovedi. Docela poucne. Jednou jsme tady diskutovali, zda mame pravo na dokumentaci....-----Zákon č.20/1996 Sb. §67b, odst. 12 a násl. říká:(12) Pacient má právo na poskytnutí veškerých informací shromážděných ve zdravotnické dokumentaci vedené o jeho osobě a v jiných zápisech, které se vztahují k jeho zdravotnímu stavu; pacient se z informací, které jsou mu sděleny o jeho zdravotním stavu, nesmí dozvědět informace o třetí osobě. Za osoby mladší 18 let nebo osoby zbavené způsobilosti k právním úkonům mají právo na informace podle věty prvé jejich zákonní zástupci.(13) V případě změny ošetřujícího lékaře je dosavadní lékař povinen předat nově zvolenému lékaři všechny informace potřebné pro zajištění návaznosti poskytování zdravotní péče.---------Pokud jde o dokumentaci, pak máte právo dle zákona 20/1966 Sb., §67b požádat písemně o sdělení všech informací a to např. písemnou formou jako opis dokumentace. Pořízený originál musí ZZ archivovat po dobu min. 5 let. Někde nedělají problém a dokumentaci i na ústní požádání ofotí. Někde se vztekají a dělají zdržování.-----------Ze zákona č.20/1966 Sb., §67b máte právo na sdělení veškerých informací vedených ve zdravotní dokumentaci (vyjma třetích osob). Zákon uvádí, že lze písemně o to požádat příslušné zdravotnické zařízení. Doporučujeme popsat rozsah a způsob zhotovení opisu včetně uvedení max. lhůty pro předání nebo zaslání. Občan zatím nemá ze zákona povinnost hradit náklady na pořízení opisu. Na druhé straně praxe ukazuje, že při dobré vůli lze uhrdit pořizovací náklady a tím snížit neochotu lékaře. Na originál dokumentace pořízené příslušným lékařem ze zákona pacient právo nemá. Stížnost na ambulantního lékaře ze zákona lze podat k rukám krajského zdravotního rady.--------------------------------A jeste k sestram po dnesnim zazitku :-).Kupodivu jsem byla pohotova a trefila jsem se do cerneho, kdyz jsem setre docela durazne odpovedela, ze to (odmitala mi neco poskytnout) chci slyset od lekare. Zapadla do ordinace a kupodivu slo vsechno hladce...."Zdravotní sestra pro Vás není partner k jednání. Ona je pouze administrativní nebo asistenční spolupracovník pro lékaře. Sestra není nositelem poskytování zdravotní péče a proto se nenechte odbýt jejími řečmi a smělé vstupujte do ordinace a jednejte pouze s lékařem.

Ahojte, tak jste asi dobře drželi palečky, protože na PET se žádný maligní tumor nepotvrdil! Tomu ostatnímu, co doktor z PET píše, nerozumím, zda je to OK nebo to něco může znamenat. A ložisko v plíci bylo na PET na hranici rozlišení, takže k tomu se zatím nedá nic říct.Pepi, s tím mým lékařem máš pravdu - je mimořádný!!! Avšak i on po CT řekl, že už skoro ani nemáme kde hledat (myšleno příčinu mých potíží). Mám plno diagnóz (astma, chr.zánět žaludku, slinivky, SLE(?)-RA, gyn.....atd.) ale k žádné z nich se nedají přiřadit ztráty rovnováhy, vědomí, třes, tachykardie, extr.nízký tlak, záchvatovité bolesti hlavy, tlaky v hlavě na zbláznění, zhoršení slyšení, občasná dezorientace, hleny, neuhasitelná žízeň, chronický suchý kašel apod. Myslím, že už zkusil téměř všechno a opravdu moc možností už nemá. Teď ještě vkládáme naději do nového neurologického vyšetření (nevíte někdo o dobrém neurologovi v Brně?) a do imunologie, kdy jsem ještě nidky nebyla, i když nějaké imun.testy mi dělal on i revmatolog.Evo, to slinivka je opravdu taková zrádná. A přesně, jak píšeš, ona si ta mrška naskládá ty dietní hříšky, a když to člověk nejméně čeká, tak zútočí. Takže, když si myslím, že už můžu jíst skoro všechno, tak jsem na velkém omylu a brzy to bolestivě pocítím. Takže ti přeji, jakož i sobě, pevnou vůli při výběru vhodné krmě. Jestli do sebe naláduješ denně tři kávy jako já, tak tě potěš....Co se týká té mé operace, tak jsem teď v klidu, když PET nepotvrdilo žádnou rakovinu.Drazí moji, ale co dodat, když jsem včera na sobě našla zakousnuté klíště? Inkubační doba 7-14 dní a doufám, doufám, že to nebude třeba borelka. Musím teď končit, takže páViki

CFS 29.4.04Nějak jsem se sem dlouho nedostala, bylo opět konec čtvrtletí a práce nad hlavu. Při mé indispozici musím zhodnotit harmonogram na to co je důležité a co méně a podle toho plánovat své aktivity.Sonji, já též své tchýni a tetě závidím jejich vitalitu, oni jsou např. celý den na poli kde kopou, sázejí plejí apod. a pak řeknou, dneska mě nějak bolí hlava asi z toho sluníčka, mě by to odrovnalo, o ohnutých zádech ani nemluvím. Vždy si říkám ještě že mohu dělat svou práci na PC a ne fyzicky pracovat, což bych nezvládla, jenomže zas jdem do háje psychicky. S tou cestou k dobrému lékaři je mi to zcela jasné, a to štěstíčko že natrefíš na dobrého v tom hraje velkou roli. Musím napsat, že jsem byla na přednášce kinezilologie a reiky, nechci tím nic zatracovat nemám vl. zkušenosti zda něco takového funguje, jen mě

Evi chronicke potize jsou na nic. Znameho chytla nahle akutne slinivka, pul roku lezel jen po JIP. Dostali ho z toho, dnes je zase zdravy a ji vsechno. Ted co jsem si uhorsila se mi vsechny potize vraceji

Podarilo domluvit konzultaci ohledne mych problemu se socialkou. Jde o bezplatnou poradnu, ale nedelam si jiz radeji dopredu moc iluze. Urcite socialka vuci me porusila nejaky paragraf, když mne neinformovali o pozastaveni vyplaceni davek. Pokud je chyba ze strany socialky, nic se zrejme nebude dit - jako nahrada skody, penale (protože v tom pripade jiz několik mesicu neplatim zdravotni pojisteni). Ale oni v pohode se skodolibou radosti naopak na pacienty nahravaji situace tak, aby pro poruseni nejakeho predpisu jim mohli ihned odebrat davky, treba muj pripad na podzim. Kdybych hned nevolala nejvyssimu, tak by uvedli, ze jsem se nedostavila a bylo by.Jen ted asi budu muset dat prednost neulogovi. Buhuzel jak jsem miluty tyden s necim pospichala, tak jsem se zapomela a zase jsem ucitila silne pichnuti a uz to jede az do hrudni patere. Tohle vraceni je velice nepriznive, protože cim vic se s tim pak hybe, tim jsou svaly slabejsi a jsem pak cim dal tim vic vypadavaci. Acho jo uz vypadalo leto tak nadejneji. Viky podle toho jak popisujes svého lekare, tak mam spis pocit, ze nam pises snad az z jiné planety. Postupuje systematicky, vse se snazi dotahnout do konce. Vetsina lekaru by si jiste s vedlejsimi nalezy nelamala hlavu. Myslim, ze mam hodne takovych nalezu, které by si zaslouzily pozornost. Ted na sonu mam zhrubele struktury na plicich, jatrech, zahusteny zlucnik a nejaky vedlejsi nalez na strevech, bilirubin nekolik let zvyseny a opakovane zvyseny prolaktin . Jenze ne spravne hodnoty bilirubinu patri do kategorie

Diky tyty, jses borec, na to bychom fakt bez Tebe neprisli.

Až se ráno probudíte a nebude Vás nic bolet,tak budete mrtví.

Tak zas zdravim vsechny pritomne,dneska a vubec uz asi deset dni me zas chytla slinivka, tak se nemuzu ani poradne najist. Vzdycky to na nejaky cas prejde a pak se zas bolesti objevi. Ted si davam Pankreolan, aby se ta slinivka trochu "nasytila" enzymy, ale je to strasne nevyzpytatelne. Jsou dny, kdy snim treba cibuli a cesnek a nic, pak se to asi nastrada ty hrichy a bouchne to. Kdyz mam hlad, tak me to boli. Vlastne ani nevim, zda je to 100% slinivka, kdyz jsem s tim nikde nebyla. To by mi zas delali tisice vysetreni a pak by mi asi nejspis rekli, ze mam drzet celozivotni dietu. Uz tak mam malo energie a jeste jist tak malo energeticka jidla. Ale mozna bych mela nekam zajit, jenze nechci doktory videt. Tak jsem se dopatrala v ruznych clancich, ze problemy se slinivkou mohou skutecne druhotne souviset s autoimunitnimi /autoagresivnimi/ nemocemi. Napr. tzv. autoimunitni polyglandularni syndrom, tam jsou protilatky proti zaludec. sliznici nebo slinivce nebo proti vajecnikum. To je myslim SONO tvuj pripad, ne? Taky jsi jednou psala, ze mas sliznicni autoimunitu myslim zaludku nebo ne? Taky byl prokazan vztah mezi roztrousenou sklerozou a problemy se slinivkou, tedy spis nez o pankreatitide hovorili o diabetu.Taky lidicky obcas ztracite rovnovahu? Ja mam taky obcas znicehonic brneni v noze ci v ruce nebo se znicehonic zamotam a jakoby ztratim rovnovahu. Nebo taky znicehonic zakopnu. Ale jinak to nejsou moje nejvyraznejsi potize, tak si myslim, ze to patri i k CFS a nejen k roztrousene skleroze. Ty posledni clanky nove prichozich tady jsou sila, ale ve skutecnosti jen dalsi podobné smutne pribehy nas ostatnich. Tak se mejte.

Jezis Francis promin...smiruje se s nejhorsim, ale doufa v to lepsi....jsem chtela napsat.

Jasne Alesi prijed. Poslu Ti kontakt a jak budes chtit, tak se ozvi. Dlouhe prochazky ted nezvladam, ale do travy ci nekam na něco to je v pohode (zatukavam do dreva). Out of order byvam jen tak 2 dny po navsteve neurologa. A kdybych nebyla schopna, tak muzeme dat kafco nebo cajika doma. Neves hlavu, vzdyt uz si zvladal beh a posilovnu a zacina leto

Sonjo, ještě že Tě máme :) Bude to, jak jsi psala, asi Kapitola 1, fakt bys mohla být posudková lékařka! :)Pepi, ano, imunolog psal zprávu přímo pro posudkového lékaře, byla zřejmě dobře napsaná, takže nebylo třeba dalších vyšetření.Aleši, určitě Ti bude zase líp, to jsou ty věčné výkyvy

Aleši, držím palce, ať ten rozchod dlouho nebolí a ať máš brzy po boku někoho, kdo tě podpoří.Ach jo, Sonji, proč nejsi posudkový lékař ty?:))))))))). Ty máš pro nás dokonce těch okýnek víc... Ale dost smutnění, stejně nás slyší jen ten, kdo chce a to tak rychle nezměníme. Dneska jsem se dozvěděla výsledek CT nadledvinek. Ten je dobrý, ale pravděpodobně náhodou se našlo něco malého ve spodní části plic. A právě z toho důvodu a proto, že mi přibývají další zdravotní problémy, jdu na PET (mého lékaře by měli vyznamenat za přístup k pacientům-je super), dále na imunologii a znovu neurologii to vše před tou mojí operací a aby se to nepletlo (nebo spíš pletlo), tak musím v rámci předoperačního vyšetření absolvovat rtg. plic a srdce, EKG, ARO, krev, moč. Měla bych mít také alergologii, kam však pro nedostatek času už dva roky nechodím a na gyndu jen v krajní nouzi. I tak potřebuji xy hodin volna z práce :((((. No, vidíte. A to jsem říkala, že jestli to ještě neskončí, tak už to nevydržím! A budu muset, dokud nepadnu. Už jsem úplně vyčerpaná, tak zatím pá.Viki

Pepi, kéž bych měla nastudováno! Dřív mi stačilo jednou něco přečíst a už jsem to měla v hlavě připravené k praktickému využití. A teď? Obložený noční stolek knihami s odkazy a tucty záložek:)

Díky za podporu, Pepinko, je to tak, jak říkáš, kdybych byl zdravej, tak bych zašel s kámošem na diskotéku, do hospody, do bazénu a sbalili bysme nějaký holky, já jsem trochu stydlín, ale kámoš je hrozně hovornej a hned se z každou dává do řeči, zkamarádili jsme se v šaškárně, stejně je to zajímavý, že jsem si tam našel přítelkyni i nejlepšího kamaráda:))) Takhle je mi to líto, že třeba už si nikoho nenajdu, zůstali jsme ale kamarádi...Mohl bych Tě přiject někdy navštívit? Někdy až bude hezky si můžem jít třeba lehnout do trávy, jestli bys to zvládnula nebo jenom dát kafe a pokecat...Jinak k tomu, co jsem zkoušel, existuje jedno antiepileptikum, gabapentin (Neurontin), o kterém je studie, že je účinný na CFS, kys. valproová je něco podobnýho, jinak je to všechno spíš na náhodu, o antidepresivech, neuroleptikách ani antiepileptikách se ani neví, proč fungují...Ještě jeden postřeh, co jsem zahlídl, ukazuje to příklad jasně organického onemocnění, kdy se lékaři domnívali, že jde o neurotické onemocnění. "Otrava kalomelem byla dříve klinicky označována jako Feerova vegetativní neurosa" (Bl. Bednář, Patologie, s. 1398)--Aleš--

Francis dik za objasneni. Muzu se ještě zeptat - tvuj imunolog si byl tedy vedomy, ze zpracovava zpravu pro posudkovou komisi? Uvedomuji si, ze jsem nemela zadnou zpravu konkretne delanou pro PL. Ve zprave ze soukr. kliniky mam sice nalezy EBV, HSV, CMV a nejakych bakterii a shrnute mimo jiné v progredujici CFS a Fibromyalgii na podklade autoimunity. Ale zrejme to nebylo naservirovano primo tak jak posudkovi vyzaduji. Asi jsi nakonec hospitalizaci na imunologii prosla. Ja zbabele na neurologii nesla,ale to byl spis opravneny strach. Muj pripad by probehl jako tady popisovala Drahomira. Ted jiz trvale chodim jen k neurologovi, tak zprava o CFS je 2 roky stara, tak to nemam ani na co zkusit. Na neurologa nechci tlacit, jsem rada, ze ho mam a když bych na nej pritlacila, mohl by se stahnou uplne jak hlemyzd a kdo by mi rovnal kosticky :-(. Francis u nas tresne uz odkvetaji, ve vedlejsi ulici jsou rozkvetle okrasne stromy s nadhernymi ruzovymi kvety a voni. Miluji to. Sonji diky za informace, mas nastudovano. Ja jen opisuji :-). Tezko posoudit, zda naší posudkari se nas chteli zbavit, protože měli plne limity, ci neznaji moznosti. Ale ja bych třeba na neuralgii trigeminu, která figuruje aspon v 5 zpravach mohla mit ID. Když jsem toto posudkari rikala,tak jsi sel nekam pro tabulky. Jak to, ze informace s kterymi by mel neustale pracovat nemel na stole??? Vse zalezi holt na lidech. Diky moc za povzbuzeni. Neboj ledviny si nenecham odejit. To jsou takovy ty rezignacni chvile. V jednom clanku o imunitnich poruchach jsem si nastudovala o vyseteni protilatek proti ledvinam a pak z toho, co jsem slysela lekare, jsem sla do kolen. Uz muj expritel z meho treperendeni vi vic, nez mnozi lekari. Mam nalezy nejakych bakterii, na Netu jsem si cetla o zavaznosti, mela jsem nalezy zvysene bilkoviny, na diskuzi SLE jsem se dozvedela o dalsich specialnich vysetreni na ledviny, ale ja zustavam jen u curani do zkumavky :-(. Lekarka na sonu lekarka ac mne videla chvili, a byla jsem v pohode, se zacala vyptavat na stresy a na co co jsem delala a pry byla tezka urcite škola, kterou jsem studovala. Nastesti jsem pohotove odpovela, ze kdybych nemela zdravotni potize sla bych studovat druhou

Francis, gratuluju Ti k ID. Mně je teď nějak blbějc tak o tři měsíce zpátky, doufám, že to je z tý kyseliny valproový, měla by zvyšovat kys. gamaaminobutyrovou v mozku,... musím taky vyzkoušet všechno:) Jo, taky mě nechala přítelkyně...