Chronický únavový syndrom
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Odpovídám se zpožděním psáno 17.6.04Sonji, díky za info o cenách, opravdu nejsou tak nákladné, asi nás záměrně dezinformují o výši plateb.Mám dobrou zprávu, přes známého mám doporučení na lékaře (prý má soukromou praxi a je nesmírně vstřícný)na Mladoboleslavsku, který se specializuje mimo jiné i na borelku
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Ahoj všem.Koukněte se na chatu na "psychosomatické onemocnění",je tam zajímavý článek.
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Ahojky. Konečně PC šlape, doufám, že zase nezkolabuje. Už je jako já:)ALENKO, děkuji Ti. Jsi báječný člověk a jen mám obavy, aby ses kvůli nám nějak nepřetěžovala! Tvoje nabídka je opravdu velkorysá a ani jsem v to nedoufala. K tomu ještě čerstvé informace přímo z centra dění
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Ahoj Tome tak jsem docetla Tvoje velice zajimave zkusenosti. Velice Ti preju ze se dokazes se svym problemem vyrovnavat, ale abych pravdu rekla, ja si myslim ze Tvoje zkusenosti neplati pro kazdeho. Nemam CFS, jsem z jineho chatu (SLE)a relativne by tohle melo byt reseni i pro mne, ale ja bych nedokazala tak pevne verit..Preju ti hodne stesti! Moje kniha mi k tomu podotkla ze CFS neni zivot ohrozujici, ale je nevylecitelny. Nekteri lide se zdaji byt vyleceni spontane, ale jak jednou maji tuhle kondici, muze se to kdykoliv vratit, obycejne at s jinou nemoci nebo behem nejake stresove situace.Moji drazi pratele, jsem dneska strasne unavena a uz nemohu dal psat....Pepi, ozvu se Ti.......
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Ahoj Alenko, jsem hrozne moc unavena a bolava, ale proste mi to neda Ti hned neodepsat a nepodekovat za Tvuj zajem nam zjistenim innornaci pomoci. Za sebe rikam, ze každý zajem a pochopeni tezke situace ze strany druheho dokaze nesmirne potesit a to az k slzam neb na to nejsme uz nejsme moc zvykli. Od zacatku diskuze CFS si kopiruji do souboru zajimave informace. Poslu Ti na mail pro rychlou orientaci nejnovejsi hodnoceni tzv. CDC kriteria podle oficiálních stránek CDC a tzv. Kanadská kritéria (Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 11 (1) 2003.) kritéria dle originálního clánku Caruthers et al., 2003. Informace tady na diskuzi vlozil v zari 2003 nemocny spolubojovnik Ales a jeden ochotny clovek nam to i prelozil. Cetla jsem, ze Gerarda mas pryc a trochu se ted potykas s podobnymi problemy nezajmu
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Ahoj všichni,nedávno jsem objevil tento chat a dnes sem přispívám poprvé. Z toho, co zde píšete, je vidět, že situace v našem zdravotnictví se od těch dob, kdy jsem se také snažil dočkat pomoci od lékařů, vůbec nezměnila. Přes osm let jsem měl dost vážné zdravotní potíže, klasifikované jako CFS. Klasická léčba trvající řadu let na to vůbec nezabírala. Proto jsem se ze zoufalství pokoušel najít nějaký jiný způsob, jak se uzdravit. Nakonec se to povedlo, i když zatím pouze s dočasným výsledkem
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Sonjo, dneska jsem se i v noci budila s hruzou nad chronickym unavovym syndromem kterej jsem si vcera pred spanim cetla.Vite proc je to nejvic desive? Protoze v Cesku se lidem proste neveri a to rika vsechno. Jenom zhruba; postupne to cele prelozim a pozadam do New Yorku kde to zkoumaji prosbu o zaslani nejnovejsich materialu.V knizce na ne je adresa. Ovsem v podstate je to tak ze kdyz jsi nakolik tydnu unavena mas navstvit doktora. Po sesti mesicich kdy nemuzes polovinu doby fungovat bez unavy a testy neukazou nic zvlastniho, jsi klasifikovana ze mas unavovy syndrom. Takze jak vidite je to jenom spoluprace lekaru a pacienta...a to mne prave desi. Lidi v Cesku jsou opravdu desni podvodnici (priznejme si to) kazdej znate simulanty kteri si obslapli ID a nic jim neni...a na to doplacite vy nemocni, tim ze se vam neveri. A jak znate Cechy, unavovy syndrom by mel kazdy a patrne by s tim lekari dokonce ksefovali, protoze se prqkticky neda dokazat. Jo moje kniha listuje mnoho veci jak se clovek citi, postupne je vypisu...Jedna dulezita vec, muze to skoncit poskozenim imunniho systemu.....Jestli vas tim nebudu obtezovat ve volnych chvilich budu prepisovat veci z knihy....no a poslu prosbu do NY...kez bych vam mohla pomoct vic!!!!!
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Sonjo, dej mi par dni, jo? Udelam to co mozna nejdriv. Je to neuveritelne ze vy takhle nemocny holky jste jeste tak tyrany...na to by fakt mel byt zakon!
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Ahoj, PC mám stále nefunkční, ale dnes píšu od rodičů. Všechny Vás zdravím, ještě budu diskuzi pročítat, ale vidím, že tu je Alenka ze SLE diskuze. Tak bych toho chtěla využít a poprosit Tě, Alenko, o laskavost. Ačkoli vím, že máš sama značné potíže, proto nechci nijak naléhat, ale kdybys někdy na zdejší fórum měla čas, nemohla bys napsat něco o CFS z kanadských pramenů? Víme, že existují tzv.kanadská kritéria pro Chronický únavový syndrom, proto odhaduji, že v Kanadě nebude CFS ilegální nemoc jako se to povedlo zmanipulovat u nás v České republice, kde dřív byla nemoc hodnocena jako porucha imunity. Nyní jsou nemocní doslova za blázny.Určitě by si rádi početli i ostatní a proto Ti předem velmi děkuji.Pa. Sonja.
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Pepi, zrovna Amerika neni moc dobra, tam se nedoplatis..lekari a nemocnice jsou dobri ale velice drazi. I u nas stoji noc v nemocnici kolem 400 dolaru, ale plati to pojistka, kterou jeste navic my Yukonani mame zdarma. V provinciich plati.....ale neni to tak zle jako v Americe. Navic jsem na listine nevylecitelnych nemoci takze potrebne leky dostavam zdarma. Ma to jeden problem. Nesmim byt z Yukonu vzdalena dele nez pul roku. Takze si prasku vzdycky nejake nasetrim:)Lekari....nemohu nez mluvit o Gerardovi ktery vede mistni kliniku. Tady musi doktor umet neco vic nez obycejny obvodak. Nejblizsi enmocnice je 550 km, tady je to jenom osetrovna. Gerard je sen kazdeho nemocneho cloveka. Nikdy neda najevo ze specha, vzdycky ma pro mne casu kolik chci. Bavime se o moji nemoci, o detech,o tom jak se perou...proste cokoliv. Je to primo balzam na dusi..... Jak bych vam holky takoveho doktora prala......a zadnej starej doktor, mladej chlap s vlasama do pul zad a v zivote jsem ho nevidela v bilem plasti, ten se u nas nenosi.... Moc nevychazim ze svym specialistou, ale Gerard mne vzdycky uklidni..da mi za pravdu. Specialista je dost k nicemu bohuzel...ani tady nejsou doktori perfektni. Navic ho stve ze vi ze si budu vzdycky delat co budu sama chtit..no uz se s tim vyrovnava;))) zvyka si:) To moje cestovani bere velmi tezce zatimco Gerard mne naprosto chape:) Jinak si ridime treba steroidy sami. Na to lekare uz dneska nepotrebuju, stejne mi to vzdycky jenom odsouhlasi:) Proto se tady citim vic doma nez ve sve rodne vlasti a jsem rada ze jsem neonemocnela tam....
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Chybka, dik obcasnemu navstevnikovi :-). Nekdy mam pocit, ze lekari jsou samonasiraci. Nevim, proc se pred nimi porad musim citit jak maly prvnacek, ktery neco neumi, kdyz neumi evidentne oni.:-(
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
nechodit k lekari? mne se to sice netyka ale vezmete si cloveka jako ja. Lupus, lupus nefritis, mozkova mrtvice, infarkt, zanet pohrudnice,pleurisis....no jo..zkusim se lecit doma:)
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Evi, Sonjo nechtely by jste si privydelavat skolenim ceskych doktoru o imunologii? :-)))EVI verim Ti, ze lide dovedou pohledy snizovat. Nesmime se dat. Vime jak to je. Vis, ze vetsinu lidi svou inteligenci predcis. On nikdo, kdo na nas ted kouka z vysky nemá zarucene, ze nemuze onemocnet a potykat se casem se stejnym. ja mam smulu, lekar imunulog ze soukrome kliniky je mesic na dovolene, vrati se az koncem cervence. Radeji vyckam. Aspon uz budu znat vysledky z endokrinologie. Jsem zvedava, jak je na tom ma stitna zlaza. Také bych byla rada, kdyby mi někdo řekl něco na zvetsenou hypofyzu, prolaktin mam porad hodne zvyseny, svest to pokazde na stresovy puvod je uz smesne. Když se zvetsuje stitna zlaza, tak to není v poradku, proc by to u hypofyzy mělo byt jinak? podle meho mineni i funkce me epifyzi nebudou uplne tak v poradku, když v jeji blizkosti mam nekolikanasobne vetsi cystu nez je ona sama.K mym pribuznym, co rici, nez prave to, ze ma situace je obrazkem jejich
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Myslím si, že Ivana není Ivana, ale jiná osůbka, která zde s touto teorií pravidelně vystupuje (taktéž i na jiných fórech). jinak Vám držím palce, být vážně nemocen je v současné společnosti a medicíně ten největší prohřešek, tím totiž s odpuštěním nasíráte doktory, kteří svou bezmoc při léčení obracejí proti pacientům. Je ostatní lehčí udělat z pacienta blázna než si připustit neschopnost pomoci. Se mějte.
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
"Nenavštěvovat je a začít opravdovou prací samého na sobě!" To je do nebe volající tupost - po tom všem, co zde bylo napsané! 1/Na opravdovou práci sám na sobě se v ČR ID nedostávají!!! 2/ID je pro těžce nemocné nutný k přežití. 3/Každý s CFS na sobě pracuje - každý den je totiž boj.
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Když nám doktoři stále kladou klacky pod nohy, k čemu bychom se tedy měli uchýlit? Ano... správně.... ke změně! Tak se k doktorům tolik neuchylujte a zkuste popřemýšlet, proč doktoři stále ubližují a jak předejít jejich ubližování? Nenavštěvovat je a začít opravdovou prací samého na sobě. Jde to pomalouuuuučku, ale jakž tak úspěch je zaručen, kdežto u doktorů je zaručena "totální smrt všeho v nás".
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Viki a Pepco, to co obe pisete jsou absolutni horory a k neuvereni. Ja jsem se uz driv pozastavovala nad tim kdo dostava invalidni duchod a divim se vic a vic. Jamam to stesti ze ziju v Kanade, kde se s lidni MLUVI a diskutuje a vicemene lekari predkladaji svoje navrhy. Lide se mne casto ptaji proc se nevragim zpatky domu kdyz jsem tolik nemocna, ale pro mne je to uplne nemyslitelne, prave proto ze jsem nemocna. Kdyz jsem to tam videla....jak se tam krade z nemocnic a dava se to pratelum (pise se to na nemocne lidi), jak treba jeden doktor mi dal prasky v cene asi 50 000 korun jenom proto ze jsme rybari lososu na rece Yukonu a on sem chtel prave na ryby prijet.... jako to je neskutecne. Nebo ze lidi co maji invalidni duchod normalne pracuji, dokonce jezdi po svete (jeden znamy cese v Italii pomerance) ma invalidni duchod na zada, moje kamoska je bez jedne nohy a druhe ma jenom pulku a pry invalidni duchod enpotrebuje! Jako ja to nechapu. Tady se jde podle diagnozy. Mas lupus? Delej dokud muzes, az nemuzes dostanes invalidni duchod (jako treba ja). Samozrejme a bez hadani. Cim dal vic si uvedomuju jaka je Canada uzasna zeme a jak fantasticti jsou tu lekari a s jakym porozumenim......a vsechno zdarma, prijit k doktorovi s kafem tak omdli.....to neni tady zvykem.....a medikalni pojisteni je take zdarma. Ja jsem nemocna uz hodne, mela jsem mozkovou mrtvici, infarkt, lupus nefritis, lupus..a nikdo mne neodepsal, naopak mam nejlepsi a nejdrazsi leky...takze je pro mne tezke pochopit cim prochazite vy..tu beznadej, ta je asi nejhorsi.....
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Pepco, perfektne ti rozumim:) Nemam unavac ale SLE a muj manzel je po dvou operacich na pateri a potrebuje nutne dalsi. Davaji mu ruzne prasky proti bolesti ktere odmita brat i kdyz je velice potrebuje. Duvod? Davaji mu prave to spatne pozitivni mysleni, ze neboli a tim se snazi delat veci ktere by normalne nedelal protoze bolest by ho zastavila...myslim ze je to docela pochopitelne......
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Dobrý den, píši za Sonju podle tel.diktátu, protože má opět porouchaný PC. Mně osobně je smutno z toho, co čtu na zdejších stránkách a všem tady bych přála nikoli více optimismu, ale hlavně více zdraví a štěstí.Sonja:Viki, to co jsem se dozvěděla o Tvé operaci, to je prostě horor. Člověk je v narkóze vydaný na milost někomu, koho nikdy předtím neviděl,
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
JARČI, díky za odpověď. Dobré to upozornění k OSVČ. Když jsem kvůli nemoci nemohla zvládnout své zaměstnání, přivydělávala jsem si jako OSVČ a právě se mě týkalo, co jsi napsala o důch.poj. Měla jsem si ho platit ze své iniciativy,
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Pošli odkaz