Chronický únavový syndrom

Ahoj všichni,omlouvám se, že jsem se tak dlouho neozvala. Vaše příspěvky jsem četla, ale byla jsem vždy tak unavená, že jsem nemohla reagovat.Pepi, k tvému konkrétnímu dotazu ohledně případné operace prsa - když je v něm cysta vyplěná tekutinou, údajně to nic není. Pokud udělají punkci a cysta se do 14 dní znovu naplní, je lepší ji vyoperovat. Pokud je tam útvar, který je kompaktní a prokrvený, je to prekarcinogenní stav a automatický stav k vyndání (můj případ). Jenže naneštěstí mi vybrali cystu (mám cysty v obou prsou i v podpaží, takže bylo lehké nějakou nahmatat a ufiknout) a tento útvar tam nechali, vinou lajdáckosti doktora, který se nenamáhal ani se seznámit s mým případem. Můj příjezd na sál začal tím, že mi vynadala anestezioložka, kde tak dlouho jsem, že na mne musí čekat (přitom mne tam vezla sestra z oddělení). K operačnímu stolu přišel doktor, sáhl mi na prso, nahmatal velkou cystu a já mu ihned řekla, že jsem tam kvůli malému útvaru níž, ne kvůli té cystě. Pak jsem usnula, za čtyři dny mi to odlepili a zjistila jsem, že mám řez v místě cysty a ten inkriminovaný útvar stále hmatný v prsu. Po celou dobu za mnou operatér nepřišel a nic mi neřekli, ale to už znáte...Teď musím čekat, dokud neuplyne měsíc od operace, aby se na ultrazvuku ukázal stav (údajně hned to teď není možné, protože je tam moc jizev atd.). Jestli tedy uvažuješ o něčem podobném, doporučovala bych ti konzultace na více místech a schůzku s operatérem před operací. Ale já myslím, že jsem měla mimořádnou smůlu, protože mým spolupacientkám se na prso před operací zakresloval stav a místo řezu. Se mnou nikdo ani nepromluvil. Pouze se mne jeden mladý doktor v den příjmu zeptal, zda nemám s sebou v nemocnici pistoli. (Nedělám si srandu!!!). Teď je na vše pozdě, ve zdr.dokumentaci a v operačním protokolu je vše popsáno tak vágně, že s tím ani dobrý advokát nic neudělá a doktor, který to evidentně ví, proti kolegovi nevystoupí. Naopak. Jo a prý operační jizva bolívá i při změnách počasí, jako třeba zlomenina (já nevím, mě to bolí zatím pořád).A toto není jediná nemilá zpráva. Čekala jsem také se psaním sem na chat, dokud nebudu mít skončená všechna vyšetření a udělaný závěr. Po 13 měsících vyšetřování jsem na konci. A to obrazně i skutečně. Velké NIC!. Testy, které ukazovaly na nádor na nadledvině vyš. PET neprokázala, CT mozku bez org. změn (i druhá neuroložka doporučila psych., protože mám tlaky v hlavě a často mne pulsně bolí. Ty moje ostatní nemoci, jako zánět žaludku a slinivka a RA a gyn. operace atd. jsou dle ní psych. původu (nejspíš i teh Helicobakterv žaludku) a prý mám fóbii z toho, že moji příbuzní zemřeli na CMP a potřebuji psychoterapii), imun. vyšetření vyšší NK, nižší CD3 a CD8. Z více jak roku šetření sice vyplynula nevyléčitelná nemoc RA, ale je ve stádiu, které mne zatím neinvalidizuje. Tomu jsem vděčná, protože u této nemoci je důležité podchytit začátek kvůli nevratným změnám.5x týdně padnu na zem a kromě konstatování, že mám těžkou poruchu krevního oběhu II. st. nikoho nezajímá. Že mi vynechává srdce (prokázáno na Holterovi) nestojí nikomu za řeč,stejně tak tachykardie, která mi podlamuje nohy. - Snažím se myslet na to, že nemám nic moc závažného. Já vlastně jenom nemůžu normálně dýchat, mám bolesti svalů a kloubů a hlavy, skoro denně omdlívám (manžel říká, že přitom nedýchám), musím držet přísnou dietu a přesto mívám hrozné bolesti slinivky, nemám výdrž a energii denně déle než dvě hodiny, jsem strašlivě unavená, vypadám na pohled těžce nemocná ale musím být psychicky fit, jinak mne chytří doktoři pošlou na psychoterapii, abych se začala chovat "normálně".Asi se ptáte, co můj empatický doktor: byl i přesto skvělý, vyjádření neuroložky nebral do úvahy a evidentně nesouhlasil s jejím závěrem (nedal mi to ani do záznamu), ale nemohl už víc pro mne udělat. Poslal mne na všechna možná i drahá vyšetření (PET), ale nic závažného se nenašlo. Jediný závěr byl ten, že se to zkontroluje za půl roku. Nevím, jestli mi budete věřit, ale strašně moc jsem si oddechla. Ano, jsem zklamaná, že mi nikdo nepomůže, aby se můj stávající stav zlepšil, protože nevydržím s takovou pracovat, ale já už nemůžu doktory ani vidět (letos víc jak 40 návštěv). Bylo to pro mne často hrozně ponižující stálé opakování mých problémů a málokdo mi věřil. Dám si pauzu. Teď mám ještě PN, bude doba dovolených..... Samozřejmě za Vámi budu chodit i nadále, protože jste moji jediní přátelé a spojenci. Přeji Vám, ať dopadnete lépe.Pro velké optimisty - samozřejmě jsem ráda, že nemám nádor na nadledvině nebo v hlavě atd., ale vy kteří absolvujete podobné tanečky jako jsem absolvovala já víte, že to děláte proto, že Vám něco je, že potřebujete pomoc a ne jen konstatovat jednotlivé dg. Mám jich už 10. Ale pomoc ani jednu.

Jsem tady náhodou,četla jsem o tom problému s důch.pojištěním.Je to pravda,pokud jste na ÚP,můžete tam být třeba 10 avíce let,ale platí Vám do důchod 3 respektive 3,5let.A pokud by Vás třeba uznali ČID nebo PID,tak ho nedostanete.Taky je třeba dávat pozor,když se odebere jakýkoli důchod,tak se přestane platit zdravotní pojištění,protože v případě důchdců je plátcem stát.Jeslti pak neplatíte sami,tak Vás může čekat nemilé překvapení/všechny lékařské úkony se platí,adt./Chtěla bych vědět,jestli lze platit důchodové pojištění,tak aby se mi to započítavalo do důchodu,chybí mi do těch povinných 5let.Třeba mi někdo z Vás poradí.Díky

Ještě chci upozornit na jednu důležitou věc týkající se všech, kdo jsou v ČID. Hlídejte si důchodové pojištění! Pokud by se Vám totiž zhoršil zdr.stav a měli jste nárok na plný ID a nebo Vám ČID odebrali, za čas by se Vám stav zhoršil a žádali byste o něj znovu, potom podmínkou pro přiznání důchodu je být v posledních deseti letech pět let důchodově pojištění (u osob nad 28 let). Pokud jste na ÚP jako nezaměstnaní, tak se započítává doba, kdy máte podporu a ještě maximálně tři roky bez podpory! Tj.většinou tři a půl roku = málo.Nesnadno se ten systém vysvětluje, snad by Vám to mohla Jarka jako účetní lépe vysvětlit.Třeba, pokud jste už pět let v ČID a nebyli jste přitom v evidenci uchazečů o zaměstnání na ÚP, velmi se Vás tohle týká! Jak jste na tom s důchodovým poj.se nejlépe dozvíte na místně příslušné OSSZ na důchodovém o. S.

Pepi, jsem tak ráda, že jsi o sobě dala vědět a moc mě mrzí to přivítání tady

Evi a Pepči, moc Vás zdravím!!!Včera jsem se šla podívat na SLE, jestli o sobě alespoň tam nedala Viki něco vědět, ale také ji tam postrádají. Mám o ni starost, že se neozývá!Na Lupusu jsem si přečetla, že se tam hodně chválí zdr.zařízení na Karláku

Presto, ze jsem vysvetlila rozdil mezi odduvodnenym optimismem a neopravnenym pozitivismem nasleduji dva prispevky kde jsou dohromady pleteny tyhle pojmy.Ja se snazila vse vysvetlit, ale zjistuji, ze je to mnohdy zcela zbytecne, nebot aniz by se citatele snazili pochopit me vysvetleni, okamzite se stavi do pozice.Diky za prani optimismu a pouceni jak jste vy to vyborne vse na rozdil ode mne zvladate. Neni k tomu co dodat. Privitala bych, aby tento WEB dale slouzil tezce nemocnym lidem s CFS a ne diskuzim o pozitivnim pristupu. Lide s CFS jen velmi tezce hledaji uznani sve nemoci, hledani lekarske pomoci, hledani socialni pomoci a pochopeni od okoli. Je to tezke systemove onemocneni, ktere v tezkych formach vede k trvale invalidite.

Souhlasím s "pozorovatelem".Mám systémovou sklerodermii,moje vyhlídky nejsou perspektivní,ale nedovedu si představit,že se tomu poddám,protože pak bych se užírala s vědomím,proč právě já.Stávají se i horší věci,minulý týden bylo na Nově reportáž o dívce,která má velice vzácnou nemoc,těžkou a neléčitelnou a přesto její optimismus jí může leckdo závidět.Já před takovými lidmi smekám.Přeji Vám všem trochu více optimismu.Jana

Nezajima me, jaky je dnesni smer pozitivniho mysleni. Sam jsem tezce nemocen, pozitivni mysleni pro me znamena uchovat si nadeji. Preji ti vice optimismu.

Ach jej uz je to tady. Nerozumim však proc ten dotaz, když tuto problematiku v tomtez odstavci vysvetluji. Tak tedy...Priroda nam dala do vinku instinkty vrozene pro nase preziti a dále nam také dala moznost ucit se z zivotnich zkusenosti. Pozitivni mysleni je zcela neprirozena věc. Když se Ti stane něco spatneho

SONO, skutecne mas pravdu, ze v pripade autoimunitnich stavu, ale i dlouhodobych chronickych stavu je hyperaktivni imunita protilatkova a naopak se setkavame s hypoaktivitou v bunecne slozce. Ja mam snizenou imunitu bunecnou, tedy konkretne vsechny typy T lymfocytu a naopak se zacina rozjizdet autoimuinit. proces /ale to uz sest let/. Nevim, myslim, ze jednou z pricin muze byt nedokonala fagocytoza v bunce /tedy nedostatecna likvidace viru bunkou /, bunka jiz nestaci vse likvidovat, takze imunokomplexy zacinaji bunce prerustat pres hlavu, koluji si v krvi a tak rozjizdeji imunopatologicky zanetlivy proces, ktery vede /asi to par let trva/ k deji autoimunitnimu. Imunokoplexy se tvori za normalnich okolnosti jako dusledek vlivu zevniho prostredi ci chemie v potravinach, ale prave ukolem fagocytozy je vse likvidovat aby zadny IK nezustal a nezacal v tele delat neplechu. Ja mela na zacatku velmi spatnou fagocytarni aktivitu, ted uz ji mam peknou, ale stejne ty mrchy protilatky vystrkujou ruzky.Preji ti SONO, aby ti ta pracicka vysla, abys to zvladla pokud do toho pujdes. Ja uz jsem si udelala takovy zivotni rezim, vse mam behem dne naplanovano, tak, abych to zvladla. Pracuji na pet hodin. Takova prace neni fyzicky ani psychicky narocna, nicmene nezapomen pripocitat cestu a dalsi bezne ukony, ktere musis behem dne zvladnout. Ale za ta leta nemoci urcite dokonale vys, jak tvoje telo reaguje. Pro me je to psychicky prinosne, asi bych to psychicky spatne zvladala, kdybych se ani castecne nemohla zapojit do socialniho prostredi. I kdyz se nemuzu realizovat a to nemluvim o pohledech prichozich, vy jste jenom ta...Ale na to kaslu. PEPI, vitam te, jses tedy pekne hubena, musis byt moc oslabena. Tvuj pribeh je jak z hororu. Nevim co na to rict, je to velmi smutne. Delas dobre, kdyz zkusis tu soukromou kliniku, pokud mas autoimunitni onem. musis mit v tomto stavu i zvedlou sedimentaci, kdyz uz te pani doktori neprosetri dukladne. Neni nekdo aspon v tvem pribuzenstvu, kdo by byl ochotny ti pomoci a postarat se o tebe po vsech strankach? Tedy zapojit se a resit tvou zdravot. problematiku, vcetne domaci pece...Nech si udelat kompletni imunologii vcetne odberu na protilatky.Mas pravdu v topm, ze autoimunit. proces zacina drive nez jsou videt prokazatelne autoprotilatky v krvi, prave tim vyvojem jako dost z nas zde - unava, opakujici virozy enrgie na nule atd. Lekari bohuzel nedokazi autoimunit. onem. lecit, vsechna lecba je vesmes symptomaticka ci podavaji protizanetlive preperaty ci antihistaminika, kortikoidy, ale jen snizuji celkovy zanetlivy proces, pac konkretni problem zatim neni znamy. Tak se vsichni drzte

Co to je za kravinu, ze pozitivni mysleni je destruktivni ???

Ještě napisi par reaci na predchozi prispevky. Moc se omlouvam, jestli nekoho vynecham. Napravim priste. FRANCIS diky za odkaz. Na clanku o myastenii gravis se mi moc libila poslední veta, kdy lekari sami priznavaji, ze se na tuto nemoc prijde vetsinou pozde, protože jsou lide hodnoceni pouze jako neurastenici. Ted zacinam pochybovat o této diagnoze vzhledem k novym potizim. Citavam si prospevmy na RS, SLE. Nekdy si rikam, jak bych se mela kdybych se presne vesla do těchto diagnoz a mela peci. Ale zrejme je ten stav u mne komplikovanejsi. ZUZO psala jsi o lupnuti a jen naznak, ze mas další nasledne potize. Kdybys napsala vice, mohly bychom si třeba srovnat potize. Jestli aspon vzdalene Ti Tve potize pripominaji me, tak urcite jak pises na prvnim miste poradna imunologie, pak ještě endokrinologie, kontrola kostni denzity

Ahojte hlasi se treti paratko :-))). Vcera si mne jeden pan doktor vazil. Mam 48 kg při vysce 170 cm. Samo ze nasledovaly nemistne dotazy. At si zkusi kdokoliv prozivat to same a nebude muset myslet na nekaloricke diety. To vypeti je zrout. Prozivam ted velmi tezke obdobi, tak omluvte chyby v textu. Prispevky jsem procilala ale nezvladala jsem psat. Před temi 2 mesici se mi stal ten

Tak jsem se zase porozhlédla po imunologii

Ještě jsem přehlédla příspěvek od Evči, tak chci reagovat, protože mám radost, že Ti slinivková dieta zabírá a cítíš se lépe. Když jsem měla PC v opravě, tak se mi naskytla nabídka přijmout místo recepční na 4 hod denně v rodinném hotýlku

Konečně mám PC v pořádku. Škoda, že o sobě nemohu říct to samé:( Mám teď opět vzplanutí zánětu nosohltanu, celkově to se mnou stojí za starou belu. Nové výtěry

Ahojtě všichni,SONJI přečetla jsem též tvůj článek o lymf. systému.Musím říci, že mě spojitost lymf. systému s únavou a bolestmi u mne napadlo též. Nejprve neznalá věci jsem říkala, že mne bolí klouby , ale pak mne napadlo, že mne bolí v podpaží, pod koleny, nad kličními kostmi na na krku no a všude tam je bohatě protkán mízním systémem a uzlinami.Takže s tím odpadním systémem jsi mne přivedla na to že bolesti přetrvávají právě i po léčení (u mne ATB) právě protože odcházejí odpadním systémem mrtvé bakterie i viry. Co jsem zjistila právě při borelce je při léčbě zhoršení potíží právě tím že odcházejí z těla mrtvé borelie a toxiny, které vytvářejí.Píši to zcela laicky, ale má to logiku.Můj muž to řeší při začátku potíží stejně jako tvůj, prostě to rozchodí nebo vydezinfikuje nějakou pálenkou, solí s vodou a je po problému. Děti jsou z toho za pár dní též venku, docela jim to závidím.Jinak imunita u mne v háji zeleným, jeden víkend návštěva a JČ, stále pršelo, děti kašlali a já to odnesla již týdenním zhoršením zd. stavu. Je to věčný kolotoč. Pár dní lépe a pak návrat v plné síle potíží a bolestí.Romane děkuji ti za příspěvek, s tím nosohltanem mám též potíže já bolest cítím na pravé straně, výtěry z krku byly OK. bolí mne spíš sval na krku lékař to označil pravý kývač, někdy cítím i pálení. Je dobrý, že jsi optimista. Bez toho dodávaného optimismu, bychom byli asi všici KO.K tvému úspěvnému člunku. Ta debata tří embrií je nadčasová a aplikovatelná na mnoho dějů v životě.Můj muž mi říká, když za mnou moje dcera v noci přichází spát, že nám neodřízli pupeční šňůru a když je moc natažená dítě se k mámě vrací. I když obrazně je v tom kus pravdy.VIKI je mi líto, žes narazila na lékaře který s tebou nekominikoval. Já na razila před operací na lékaře, který se představil, pospal zákrok podpořil je v tom neskutečná síla. Přesto nesmuť věřím, že štěstí při zotavování bude při tobě.S kr. testem na borelku jsou to pakouši, víš kolikrát já slyšela, že ten test stojí 3 tis. Kč. Měla bych po půl roce, což je nyní jít na kontrolní test už teď mám depku, kdo mi ho udělá, jestli kožař, nebo moje PL. Přijde mi když o to budu žádat jako, že chci něco na co nemám nárok. Prostě čím dál víc přemýšlím, o tom, že by bylo dobré zavést vlastní účty zdravotního pojištění a z toho si pak platit výkony. Nyní platíme též (dost vysoké částky) a když potřebujeme připadáme si jak žebráci.Samozřejmě část platby by musela být v rámci solidaryty odváděna na nějaká akutní konta z kterých by byli hrazeny náročnější výkony. Ale myslím, že by něco podobného mohlo být klidně realizovatelné byla by každopádně větší kontrola, ale o to ti nahoře zjevně nestojí.VIKI je bezva, že sis udělal radost pohárem s jahodami, přesně si pamatuji, jak mi je po porodu přinesla kamarádka. necítila jsem se tenkrát asi nic moc dobře, ale pamatuji si z toho jen ten nejbáječnější pohár s jahodami, který mi spolubydlící na pokoji neskrytě záviděli. Ta paměť je zázračná, že si zapisuje tyto krásné zážitky.Zdraví Jarča K.

VIKI, to sis ten mls urcite zaslouzila, o tom nepochybuju. Ja zas pilne drzim slinivkovou dietku, tak ted se to stabilizovalo, uz muzu i slabounkou kavu jednou denne. To je snad jedine, co nedokazu vyloucit z jidelnicku. No a jak jsem poradne nejedla, tak jsem zhubla a mela 49 kg /vyska 164 /, no tak se ted snazim jist petkrat denne. No ale chytla jsem pri teto musi vaze hned lehkou virozu, tak jsem zas na tri dni ulehla. Jednou clovek udela dietni chybu a tak to dopadne...Jinak taky jako ostatni drzim palce, at ti ty vysledky dopadnou co nejlepe. Koukala jsem i na SLE jaks psala, tak te aspon uklidnim, ja mela v zime horsi vysledky, troje protilatky hranicni, plus nejake dalsi udaje pozitivni. Ale citim se ted lepe nez v zime, tak snad se to nerozjede.Tak se mejte.

Sonji, začínám se vzpamatovávat po operaci a pročítám zpětně příspěvky. Doufám, že se tvůj stav už lepší. Těším se, až se zase ozveš, jsi tady naše podpora, a i když ti to často neříkáme, tak jsme i my při tobě a cítíme s tebou. Svoji operaci jsem právě popsala na lupusu, stejně jako výsledky revmato a imuno, takže kdo má zájem, tam to najde (omlouvám se, ale nemám moc sil, abych to celé psala ještě jednou). Chci dodat to, že test na tu boreliozu mi NIKDO (!!!!) nechtěl udělat -PL, intern., revmat.(tam mi to sestry chtěly dát udělat současně s plánovaným odběrem, ale doktor to zrušil). Všem doktorům jsem řekla, že jsem měla klíště a dva týdny na to jsem onemocněla. Jejich reakce byla - to je obyčejná viróza, to hned nemusí být borelka, počkáme ...(nevím teda na co)....Evi, na RA beru plaquenil a to pouze jednu denně. V prvním měsíci jsem měla brát vyšší dávky, ale měla jsem velké bolesti a problémy se slinivkou. Když jsem dávkování léku snížila, po čase se to uklidnilo. Teď jsem na PN :)) a můžu si řídit svůj režim lépe a to mi dovolí i malý mls (dneska jahody se smetanou:ooo))). A co víc, myslím si, že jsem si tu dobrotu zasloužila, mňam.Dnes už nemůžu, takže páViki

Jo, můj mail - psala jsem ho teď tady někomu, ale zopakuji...mati.h"seznam.cz