lupus erytematoides

Ahoj Jani,taky si myslím, že se nemáš čeho bát.S tolika příznaky invalidku určitě dostaneš.Já teda osobně s tím nemám zkušenosti,protože jsem zatím na mateřské,ale holky které tou komisí prošly tu psaly,že to bylo bez problémů a že ti posudkový lékaři lupus znají velice dobře a ví,jaká to je příšerná nemoc, takže invalidní důchod přiznávají téměř všem s touto diagnozou..Neboj se...
Já jsem se tě taky chtěla zeptat na tvoje příznaky, víš hlavně ty neurologické.Už jsem se různě dočetla, že lupus může postihnout i CNS,ale nikde nepíšou,jaké se u toho vyskytují příznaky.(Občas mám poruchu vidění,která trvá i pár hodin-pořád chodím na oční a pořád nemůžou na nic přijít).Děkuji ti moc za informace..

pro: Želka

jsem moc ráda, že se ozval někdo, kdo by třeba mohl být pro mě potencionální pomoc. vlastně totiž neznám nikoho ze svého okolí, kdo by někdy slyšel o lupusu. když se zmíní autoimunitní onemocnění, je to vlastně skoro stejný a lidi, co do toho nevidějí nebo s tim nemají zkušenosti, to prostě většinou nechápou. musim Vás taky uklidnit, že vlastně nejsem moc svěřovací. řekla bych, že někdy jde u mě spíš o to, moct říct, i kdyby přes tuhle diskuzi, někomu o svých problémech, protože je tu přece jenom jistá šance, že to ten člověk zná. a když je někde z okolí, je to taky dobrý. včera jsem zrovna byla v trutnově..třeba jsem Vás někde potkala:)
díky za odezvu.
moc často se teď na internet nedostanu, tak omluvte tak pozdní reakci.

a tak celkově z jiného soudku:
dost dlouho jsem teď na kortikoidech, je to svinstvo, ale je to vždycky to jediný, co mi fakt pomůže. začínala jsem na dávce 48mg, což je fakt hodně, teď mám 24. věděla jsem, že se po těch lékách zavodnim a to už vlastně neřešim, jenže teď během asi tří neděl, se mi udělaly tam, kde jsem se zakulatila, hlavně na stehnech, břichu a v podpaždí, strie. docela dost výrazný. mažu se jak divá, aby kůže dál nepraskala, ale nepomáhá to, ani nějaký ty speciální krémy.
nemáte s tim zkušenosti, jak to nějak zlikvidovat? takhle si nemůžu vzít ani plavky..

pro: Želka

jsem moc ráda, že se ozval někdo, kdo by třeba mohl být pro mě potencionální pomoc. vlastně totiž neznám nikoho ze svého okolí, kdo by někdy slyšel o lupusu. když se zmíní autoimunitní onemocnění, je to vlastně skoro stejný a lidi, co do toho nevidějí nebo s tim nemají zkušenosti, to prostě většinou nechápou. musim Vás taky uklidnit, že vlastně nejsem moc svěřovací. řekla bych, že někdy jde u mě spíš o to, moct říct, i kdyby přes tuhle diskuzi, někomu o svých problémech, protože je tu přece jenom jistá šance, že to ten člověk zná. a když je někde z okolí, je to taky dobrý. včera jsem zrovna byla v trutnově..třeba jsem Vás někde potkala:)
díky za odezvu.
moc často se teď na internet nedostanu, tak omluvte tak pozdní reakci.

a tak celkově z jiného soudku:
dost dlouho jsem teď na kortikoidech, je to svinstvo, ale je to vždycky to jediný, co mi fakt pomůže. začínala jsem na dávce 48mg, což je fakt hodně, teď mám 24. věděla jsem, že se po těch lékách zavodnim a to už vlastně neřešim, jenže teď během asi tří neděl, se mi udělaly tam, kde jsem se zakulatila, hlavně na stehnech, břichu a v podpaždí, strie. docela dost výrazný. mažu se jak divá, aby kůže dál nepraskala, ale nepomáhá to, ani nějaký ty speciální krémy.
nemáte s tim zkušenosti, jak to nějak zlikvidovat? takhle si nemůžu vzít ani plavky..

Ahojky,nápad scházet se v 20.00 na chatu se mi moc líbí.Jsem pro.Jen když budete zakládat místnost,tak ji nazvěte jinak třeba motýlí chat,Optima je můj nick,třeba by mě to tam potom nepustilo:-))))Čím víc se nás tam sletí tím lépe.
Jani,mám od prosince částečný invalidní důchod s dg. lupusová nefritída.Jsem na mateřské,výraznější problémy nemám, nemarodila jsem,jsem na kortikoidech.Žádost jsem si podala v řijnu a v prosinci to bylo vyřízené.Dnes už neplatí, že musíš rok marodit a potom zažádat.Na sociálce mi přímo řekla:"Zažádat si dneska může kdokoliv a kdykoliv,otázkou však je jestli ho dostane".Paní asi měla smysl pro humor :-)))Měla jsem z toho také strach,ale před komisí jsem byla asi dest minut,už byli rozhodnutí.Řekli mi,že s touto dg. mám na ČID nárok.Neboj se toho a zkus to.Lékař ti poradí,jestli jít do plného nebo částečného.Dneska si můžeš neomezeně přivydělat,takže když se budeš cítit dobře,tak můžeš chodit do práce,která ti bude vyhovovat.Ať se rozhodneš tak nebo tak,držím palečky.M.

Ahojky Jani! Díky moc za odepsání! Můžeš mi prosím napsat jaké jsi měla první příznaky??? Nejvíc mě děsí ta prognoza.Díky Natalka3"centrum.cz

ahoj, chci se zeptat, zda tu je nekdo s lupusem v invalidnim duchodu. bude mi koncit ochranna lhuta na neschopence a ac je mi to proti mysli, invalidni duchod se jevi jako jedina smysluplna moznost, pokud nechci zustat bez prostredku. na praci se prozatim vubec necitim a ani lekari mi ji nedoporucuji.
prosim napiste mi nekdo z vas, kdo to mate za sebou, jestli je vubec nejaka moznost ziskat ID na tuto diagnozu. casto asi jako hodne z vas jsem bojovala s nepochopenim, hlavne ze zacatku, tak mam hrozny obavy, nevim jestli k ty zatraceny komisi vubec ma cenu jit. mluvila jsem o tom s lekarem, ktery mi pred casem sam navrhl jako moznost, a pry je sance vysoka. kdyby zalezelo na nem, nevahal by. ale podava pouze navrh a rozhoduje nekdo jiny.
mam hlavne postizeni pojivove tkane, kuze, kloubu a mensi postizeni ledvin a plic. trapi mne take unava a neurologicke potize (potize CNS).
diky vsem mnohokrat za odpovedi a informace, mam z toho hroznou obavu.

ahoj Dito, taky jsem to pred par mesici prozila, to cekani je fakt hrozny. myslela jsem, ze to nepreziju a nevedela jsem, co se se mnou deje. pokud se to potvrdi, nehazej flintu do zita, neboj, zvyknes si, obcas budu lip, obcas min, ale kdyz lupus prijmes jako sveho partnera, da se s tim zit. ja se to ucim, taky s tim jeste zapasim :)
moc ti preju, aby to lupus nebyl :)
jo a podivej se na stranku www.lupus.org, umis-li anglicky, jak tady psala agata.
kdyby sis chtela popovidat, klidne napis mail, mne to zpocatku hodne pomohlo.

Ahojky Renato! Te??d zrovna čekám na testy, mám podezření na lupus. Strašně se bojím, můžeš mi prosím o té nemoci napsat nějaké informace??? Budu Ti moc vděčná. Příznaky, jak se s tím žije atd. Drž se!!!

A co proste každý den v osum,kdo si vzpomene,založí na Xchatu Optimu2 a ostatní se tam slítnou jako motýli a motýlice...chi,chi,pokus o vtip!!!vyhlasuju akci - v 8 na Xchatu každý den!!!pa,těší se Agata

Ahoj Monyno,to by bylo super.Myslíš v osm večer viď?Já tam budu,když se tam dostanu.
Holky přidejte se,čím víc nás bude,tím určitě líp..Ahoj

Ahoj Jando,také bych se ráda sešla,ale musíme se domluvit tady.Protože,jak už jednou psala Agáta,ta místnost se po odhlášení zruší.Jestli budeš mít čas zitra kolom osmé,tak místnost založím.www.xchat.cz a vyhledat Optimu2,přesně jak jsi to napsala.Kdyby ti to nevyšlo,tak bychom se domluvily na jindy. Od soboty budu týden pryč.Až přijedu,napíšu sem.M.

ahoj, chtěla bych vedet, jaký je to lék, co testují v anglii...na jaký basi nebo cemu je podobnej? název asi ještě není,vid? Budeme rádi za jakékoli upřesnující info.agata

Ahoj Šárko,je jasný,že pro každou mámu je stokrát těžší,když stoná její dítko, než, když stoná sama mamina.Proto ti moc držím pěstě,abys to všechno zvládla a hlavně,aby se z toho dostalo tvoje mimčo.
Myslíme na tebe,tak nám piš, jak malýmu je.
Věříme, že už se to brzy zlepší.
Ahoj Monyno,prosím tě,jak se dostanu na ten chat?Mám zadat do vyhledávače Xchat? a pak už hledat Optima2?Ráda bych se někdy sešla on-line.Díky moc

Ahoj,Šárko je mi velice líto,co tě potkalo a držím vám oběma pěsti,aby jste to všechno co nejdříve zvládli.Já o lupusu v těhotenství nevěděla,projevil se během něj.Jando,přeji ti dost síly,aby jsi to všechno zvládala a moc ti to přeju.S prací je to u nás těžké,budu muset dojíždět,tak bych ráda využila toho,že mi zaměstnavatel místo najít musí,za rok tomu už tak nebude.Máš pravdu,že trápit se tím nemá cenu,ono snad něco přijde.Mějte se a brzy zase ahoj

Založila jsem místnost na xchatu,kdo chcete přijďte.Optima2

závidím všem co maji zdravé děti. já toho začínám mít dost. celý těhotenství jsem byla v pohodě a teď má problémy můj chlapeček. před týdnem jsem letěla k doktorce, že se mi nezdá v pořádku, na krvi dopadl špatně,ale ne kriticky (ery 3,47 a celkově KO v loji),po týdnu jsme byli opět ery 3,17 a stále to klesá. tenhle týden maji být hotovy výsledky ANF a ENA a pak se bude rozhodovat co s nim bude. jak nas pripravujou dalsi transfuzi se uz asi nevyhneme. já už se začínam modlit, aby to byla konečně ta poslední. pořád jsem uvažovala riskovat ještě jedno dítko, ale teď budu ráda, když mi zachrání tohle. po transfuzi je růžovej pak začne bělat, vipadat jak mramor, začíná usínat při jídle a dlouho spí a to už vim, že je zase zle.
holky s jak vysokou hodnotou antinukleáru jste šly k porodu? já jsem měla 3 týdny před porodem 1,64. je to hodně nebo spíše na váš úsudek málo? dík šárka

Ahoj Monyno,máš pravdu.Teď jsme slavili synovi třetí narozeniny.Do práce jsem zatím moc nepospíchala,ale i tak jsem dostala nabídku na poloviční úvazek na amlulanci.Docela se mi to hodí, protože můžu ještě pobírat rok mateřskou a k tomu si přivydělat.Ale musím stíhat vyzvednout klučinu ze školky hned po obědě(po čtyřech hodinách).Zatím jsem žádnou invalidku nedostala,protože můj doktor mi doporučil zkusit to nejdřív takhle.(Poloviční úvazek + mateřská).Třeba to půjde.Když ne,tak se asi k takovému řešení taky prý přikloní.No, uvidíme,zkusit se prý musí všechno.Po roce se to ale stejně musí nějak vyřešit.
Je pravda, že mi je docela dobře.Nemůžu teda říct, že jsem úplně bez obtíží, ale ty co mám, se dají docela zvládnout.
Monyno,netrap se tím,do práce nepospíchej a uvidíš, že nějaké místo časem přijde. Já jsem práci zatím vůbec nehledala a najednou jsem dostala tři nabídky.(Ta ambulance,práce v jedné kanceláři a v jednom obchodě).
Tak teď jsem jenom zvědavá,jestli to vůbec zvládnu.Ale doufám, že to půjde...
Měj se hezky a neboj,něco přijde,
..zase napiš..ahoj Janda

Ahoj všichni,ahoj Jando,dlouho jsem tu nebyla a koukám je tu plno nových lidiček.Všechny vás ještě jednou zdravím.Jando,máme skoro stejně staré dítko a mě končí v květnu mateřská.Dostala jsem částečný invalidní důchod a mám docela problém najít v nemocnici(dělala jsem na ARU)práci.Jak si na tom ty?Na chýru se asi taky nevrátíš,viď? Mám ještě dva měsíce čas,ale docela mě to trápí.Je tu možnost být ještě rok doma,ale je to jen odložení starostí o rok.Monyna

Ahoj děvčata, já mám lupus teprve 5 let a musím říct, že to opravdu stojí za to. Mám opravdu skvělou doktorku, která mi zachránila před pěti léty život. Nikdo totiž nebyl schopen přijít na to, co mi vlastně je. Ty deprese, co má Gabča budou od kortikoidů. Je to běžná reakce na tyhle hormony. Mám je někdy taky. Taky mám po nich lítostivé nálady. S touhle nemocí je to jako na houpačce, chvíli se cítím fit a druhý den na 80 let. Myslím, že lepší už to nebude. Alespoň dokud nás nezačnou léčit jinými léky. V Anglii teď testují nějaký nový lék, tak se ho možná dočkáme! Držte se! Myslím na vás všechny, Katka.

vidím,že Jaromír je na tom stejně jako já - má trombozu. Mě doporučovali hodně chodit, aby se to rychle srovnalo. dlouhý túry po šumavě dělám bez omezení.
Gabčo nevim jak tobě, ale změny nálad může dělat prednison.
PS: zítra jdu s dítkem na odběry, zda bude nutná třetí transfůze nebo se z toho už vyseká sám. tak nám držte pěstě.