lupus erytematoides

Dík všem za podporu.Já mám ledvinovou koliku,takže tu mám veselo.Můj stav s lupusem se nijak nemění,dnes jsem byla na revmatologii na odběrech,tak uvidím co je nového.Také se mi zhoršili oči.Jinak nic nového.Revmatolog mi sdělil,že mohu otěhotnět,ale dva měsíce dopředu ho informovat,aby upravil léčbu.Teoreticky by to prý šlo.Uvidíme až to bude aktuální,jak to budu snášet.

Miluško, úplně Tě chápu, taky se bojím léta. Bere mi strašně moc energie a je mi špatně. Vyhovuje mi chladnější vzduch.
Holky, chtěla bych od vás poradit. Myslíte, že je možný, že od té doby co mám lupus, jsem pořád strašně nervózní. Zdá se mi, že mám pořáad nějaké deprese. Přitom musím být spokojená. Díky za odpověď.

Zdravím všechny.Tak už je tu zas sluníčko opět vystrkuje své paprsky a já zjištuji,že muj plán vyzrát nad lupusem přez zimu se mi pravděpodobně nepodařil.Je to hrůza ale můj největčí nepřítel je sluníčko stačí par jeho paprsků a ja jak se říká lezu po čtyřech .Nevím kde najdu další síly na přežití dalšího léta.Všem přeji hodně sil na porážpu společného nepřítele.

Ahoj, je mi 49 a s lupusem žiju 17 let. Bydlím v Trutnově s manželem a dvěma dospělýma dcerama. Nepracuji a asi nejsem moc komunikativní , svěřovací typ, ale ta nemoc mě někdy dost trápí, tak to tedy zkouším teď. Jestli budeš chtít, napiš.

jak to tady tak ctu. je asi opravdu nejvic dulezite udrzet se psychicky jakz takz v pohode, i kdyz nekdy je to fakt tezky, to znaji asi vsichni lidi s lupusem.chtela jsem se zeptat, neni tady nekdo z okoli trutnova nebo nachoda kdo ma s lupusem nejaky zkusenosti? promluvit si pres tuhle diskuzi je fajn, ale nekdy neni nad osobni kontakt.

Ahoj všichni a zvlášť zdravím Leny,ktrou chci tímhle povzbudit-připomínáš mi mě-taky jsem byla zvyklá užívt život. ale já tu chorobu nějak vstřebal-psychicky-až mi připadalo,že moji blízcí to brali hůř než já.Takže neboj,určitě bude líp-musíme se radovat z maličkostí-já vím,že to zní jako fráze,každý má někdy splín,ale proč se utápět v sebelítosti-prostě to tak je.Mě hodně psychicky pomáhají moje děti,manžel a kamarádi,kteří mi naštěstí zůstali a drží mě nad vodou...Tak ti přeju Lenypevnou víru,že bude líp....

To co říkáš Jaromíre,je moc hezký. Je to optomistický a to spousta lidiček se SLE potřebují.Mějte se fajn a zkusme se tím držet-určitě nás to povzbudí.Janda

Tak to je vzdy z pocatku, ja ted napriklad diky SLE dostal i trombozu do nohy, co se tyce zakourenych prostor, to zakazane nemam a alkohol stejne nepiju, jednak kvuli praskum a jednak piju caje, i takove trosku veselejsi. Taky jsem rad chodil po horach, ale ted nevim jak to bude, zatim musim dost odpocivat, ale trva to dlouho nez se to zpravi. Ono zalezi na tom, jak dlouho u Tebe bude trvat stabilizace a na kolika mg prednisonu, ci neceho podobneho skoncis. Ja to mam uz dlouho, ale vim to teprve kratce, ale rikam jednu vec, ja to s SLE vydrzim, ale pochybuji ze to SLE vydrzi se mnou :)

Hlavne bud optimista, ono nejak si zila a nejak zit budes, a kdyz si na tu nemoc trochu zvyknes tak pak se s tim asi da zit, me to objevili az ted ale mam ji uz 15 let, bohuzel, se to u mne projevovalo po dlouhou dobu. Jako, taky me to dost omezuje, ted jeste mam trombozu v noze, ale ziju a jsem vesely, nemam duvod nadavat. Jsou lidi na tom nekteri jeste hur.

Ono to nemusi nutne zpusobovat ledviny, jinak na ledviny je nejlepe nejake caje a pokud mozno cerne. Jinak ja mam po prednisonu taky takove potize, ale spis to hazim na svou zvysenou zravost po tech praskach.

Ahoj šarko, v žádným případě se nenech rozhodit a pokud budeš chtít mimi a tvá nemoc bude v klidu, objednej se na revmatologický ustav v Praze na slupi, k prof.Dostálovi nebo dr.olejárové, ti poradí a podpoří ve snaze mít mimi,zkonzultují laboratorní výsledky a napíšou,co se všechno a kdy v těhotenství musí hlídat.Jsou tam na to specialisti, ostatní doktoři se lupusu bojí,ale ve správných rukou se všechno ohlídá...takže nebát se a komunikovat!pa,Agata

Ahoj lidi mám SLE už od 97, já vím to už je pškně dlouho bude mi 25 a nevím co mám dělat protože poslední info co jsem si o SLE stáhla z netu mi moc nladu nezvedly spíš naopak. Budu ráda za vaše rady názory a to jak se Vám žije Díky Blanka

Ahoj Šárko,za remisi se podle mě považuje to, když je Lupus v klidu.To znamená, že i když splňuješ alespoň šest kritérií z dvanácti pro Lupus, můžes se dostat do fáze, kdy o něm skoro nevíš. Když krevní hodnoty jsou téměř normální-nízká sedimentace,nízké CRP,atd. a tebe neomezují příznaky Lupusu.Doufám, že to píšu dobře.Píšu to podle toho, co vím já a hlavně podle toho jak to je u mě. Měj se fajn a užívej si děťátka-hrozně rychle vyrostou.Ahoj Janda

jak ctu co pise evka jsem asi stejny pripad. minuly tyden jsem byla u doktorky vysetreni krve vyslo skvele. jediny co mam prekroceny je antinuklearni faktor a anti-DNA. vyfasovala jsem plaquenil a ten tres rukou jak jsem se vas ptala je skutecne od leku. asi dva tydny pred porodem mi nemocnicni revmatolozka (ne moje) zvysila leky z 5mg prednisonu na 8mg medrolu a ted mi to zase moje bude snizovat zpatky.taky jsem byla s ditkem poprve na detske revmatologii - kluk ma vysokou hodnotu ANF a zatim ma za sebou dve transfuze krve v dusledku tezky hemolyzi. napred mi tvrdili, ze je to nasim nesouladem krevnich skupin a ted pripustili, ze k tomu se pridaly jeste protilatky. na konci unora jde opet na kontrolu zda bude potrebovat treti transfuzi. zatim me taky pripravuji na to, ze pokud ty protilatky neklesnou je tu pravdepodobnost dedicnosti nemoci, ale zustavame optimisticti.druhy ditko mi v zadnym pripade nedoporucuji, aby se ta nemoc nerozjela ve velkym a naopak mi nabizeji podvazani vajecniku.vysvetlete mi prosim co se povazuje za remisi. dik sarka

Já si ještě vzpomněla,když jsme u těch informací o lupusu, na internet.stránky psané anglicky,ale naprosto užasně.kdo vládne angličtinou,aspon částečně,hurá na www.lupus.orgahoj agata

Ahoj, já jsem asi nějaká nešikovná, ale prostě to nemůžu otevřít - hází mi to špatnou adresu :-( Můžeš mi to, moc moc prosím, hodit do mailíka? Předem děkuji.

Ahoj, jo a mMtýlí chat vždycky založím,ale nepřežije do rána následujícího dne..tak nevím,asi něco dělám špatně...podívám se na to na jiných serverech a ozvala bych se.Agata

nebo vlastně - tady je internetová adresa, ale musíte to opsat velmi přesně!!!http://home.tiscali.cz8080/cz2284444/prirucka.docjsou tam souhrnné informace o lupusíku!!!!!zdraví Agata

všechny, které se chcete dozvedet pomerne podrobné informace o lupusu - napiste mi svou mejlovou adresu, já vám pošlu příručku.pa agata

Evko díky za odpověď, zkusím to.Leny prosím Tě co to je perforace nosního septa? Jak se to zjistí. Mám taky SS. V noci a ráno jsem tak vyschlá jak kdybych nepila rok.Jarce určitě napiš, psala jsem si s Jarkou, když jsem měla problémy. Je perfektní. Povzbudí Tě .