lupus erytematoides

jeste dodatek: duvody jsou samozrejme pro kazdeho ruzne, nicmene pro mne hral hlavni roli fakt, ze nemusim v mezimestske doprave stat minimalne nekolik desitek minut nalepena na dverich, bez reci mi vezmou do autobusu psa, a muzu si v klidu sednout, kdyz chci nekam vyrazit nebo potrebuju nekam dojet a zrovna se necitim dobre nebo mne boli klouby a stani by byl problem. mistenka se obvykle vydava je do vzdalenejsich mist, pokud ji vubec vydaji. jiste i sleva je prijemna. ten prispevek k tomu je taky vyhoda, urcite to umoznuje vetsi nezavislost.
dnes jsem byla u kamaradky, ktera je sama s trinactiletou dcerou, je v plnem ID a obe ziji z jejiho duchodu 8 100. protoze presahla o nejakou minimalni castku zivotni minimum pro dve osoby, stat ji nevyplaci zadne prispevky, a tak to musi zvladat sama. nikoho to moc netrapi. a takovych pripadu je vic.

Ahoj Zuzko,

no ja s Radou taky komunikuju. to,co ti rekli, je pravda. teoreticky. moc bych ti to prala, ja tu administrativu taky nesnasim. ani v nejmensim ti nechci brat chut k boji, ovsem v praxi to vetsinou zalezi na urednicich. bohuzel. ma zkusenost i zkusenost nekolika dalsich lidi s nimiz jsem v kontaktu je takova, ze pokud nedolozis duchodovy vymer, tak zadost o ZTP sice podat muzes, ale bud se to vlece mesice nebo se s tebou moc nezabyvaji. mne a nekolika dalsim lidem, o kterych vim, rekli, ze bez rozhodnuti o priznani ID nam zadost nevyridi. duvod nerekli. takze ja pisu pouze zkusenosti a fakta, jimiz jsem prosla ja. muze to samozrejme byt i jinak. ale chci zabranit zbytecnemu stresu a zklamani z dezinformace.
kazdopadne ti preju co nejvice uspechu a drzim palce.

Ahoj Janino a všichni ostatní, děkuji za info, ale mám jednu "lepší" informaci. Právě mi to povrdili z právní poradny Národní rady. K získání ZTP a k tomu patřících nezanedbatelných výhod ( např. slevy na hromadnou dopravu, ale i do divadla a jiné...) nemusíme být v ID!
Takže asi i já se pustím do "boje" s byrokracií a půjdu zažádat o průkaz ZTP.
Jen takhle v rychlosti :-)
Mějte se pěkně.
Zuzka

No je to síla, teď jsem se dala na pročítání celé této diskuse od začátku a nevěřím svým očím, je super že tu jste, takovou dobu jsem měla touhu si s někým o SLE popovídat, ale s kým? Je skvělé, jak se tu všichni podporujete a pomáháte si. Aby toho nebylo dost, mám ještě jeden problém:-) Revmatolog mi konečně dovolil pokoušet se o dítě, dvakrát se mi podařilo otěhotnět, dvakrát jsem potratila, po druhém potratu jsem vyškemrala doporučení do ÚPMD na vyšetření infertility a zjistili mi trombofilii (MTHFR). Revmatolog mě už na poslední kontrole strašil, že už mi moc času nedá, že by mi rád nasadil zpátky (asi pro jistotu) Imuran (víte, co by to znamenalo), přestože výsledky mám dobré. Protože jednou z mála výhod lupusu je to, že jsem se naučila brát věci tak jak jsou, snažím se připravit na to, že pokud mi snažení zakáže, budu mír v kapse zálohu, zkusím s manželem požádat o adopci. Máte někdo s tímto (lupus a adopce) zkušenosti?
Pro janinu: Díky za odpověď, a taky moc díky za všechno, co pro nás děláš, postižení CNS mě naštěstí zatím minulo (ani nevím, o co se jedná), zatím si vystačím s epilepsií a sníženou vitální kapacitou plic,glumerulonefritidou, šedým zákalem atd.:) S optimismem a podporou okolí se lupus dá zvládnout dobře, jen to nevzdat!

ahoj vsem.

pribyly tu nejake prispevky, tak jeste jednou souhrnne, jak je to s temi prispevky, vyplacenymi ted podle noveho zakona.
mame na to s lupusem narok!!! (a ne ze ne, jak si mysli zdravi urednici, kteri si nechavaji informace pro sebe).

1. je nutne byt v ID.

2. ziskat prukaz ZTP - zada se na prislusnem mistnim urade - je treba vyzvednout zadost, vypsat kontaktni lekare (u koho se lecite), pridat lekarske zpravy a pak uz jen cekat.
na tento prukaz je vazan prispevek na provoz motoroveho vozidla (prispevek na benzin) - 6000 kc za rok , zada se ted po Novem roce na nasledujici rok.

3. kdyz mate prukaz ZTP (mame podle zakona s lupusem narok!!) je dobre podle noveho zakona zazadat o prispevek na peci - ten cini podle stupne priznaneho postizeni 2 000 - 11 000. vyplaci se kazdy mesic slozenkou nebo prevodem na ucet. zada se na prislusnem urade, humanitni odbor, oddeleni doplnkove pece. je treba vyzvednout formular "Zadost o prispevek na peci"(tak se jmenuje), vyplnit opet - u koho se lecite, obvodaka, kdo zada a kdo se o vas ma starat. postup stejny jako u ZTP - projde to komisi, ta posoudi stupen zavislosti a prizna vysi prispevku. vsichni vime, ze s aktivnim lupusem se vetsinou pracovat neda, popripade velmi obtizne. je jistota k duchodu, kdyby se stav nedejboze zhorsil. (a to jak vime, se bohuzel muze stat.)myslim, ze se to obejde i bez ZTP, ale s tim jsou jiste vstricnejsi. ale zkusit se to da. je to administrativa, ale zase na druhou stranu trochu vic jistoty. tak premyslejte :)

vsem hodne sil a klid od lupusu!!

Ahoj Verco, to mne mrzi. mne nastesti dali hned plny ID. taky mam ZTP, asi hlavne kvuli neurologickym potizim, spojenym s lupusem. bohuzel trpim postizenim CNS (zejmena mozek - blby, co :(, o kterem se dlouho uvazovalo, ted jiz bohuzel prokazanemu testy a magnetickou rezonanci. no ale uz snad jdu do remise, jsem na tom mnohem lip, hlavne diky lecbe. tak uvidime :)

tak hodne zdaru a sil.

Jsem moc ráda, že tato diskuse existuje. Podělím se s vámi o mou zkušenost se žádáním o důchod: ve dvaceti letech, při výrazné aktivitě lupusu mě naši dovedli k posudkové lékařce kvůli žádosti o důchod, ta si ji přečetla a usoudila, že na něj nárok nemám, protože prý nemám žádné funkční postižení. Toto mi bylo řečeno, přestože musela vidět jak vypadám, při návštěvě u ní jsem měla horečku, nateklé klouby, deformace kloubů na rukou, kvůli bolesti celého těla jsem chodila jako kačena, únava, byla jsem na 24mg Medrolu+Methotrexat a další

Ahoj Zuzko,
ten ID je k tomu ZTP potrebny. kdyz muzes pracovat, tak je to super, vydrz co nejdyl.

Ahoj Leonko, držím pěstičky, ať je zase dobře a určitě se ozvi!
Já se také léčím v HK u profesora Hrnčíře a kapačky mám za sebou - jezdila jsem na ně rok, každý měsíc. Naštěstí jsem si vymohla ambulantní léčbu, tzn. že jsem ráno dorazila na krev, počkala na výsledky a pokud nebyl nikde zádrhel, tak jsem šla na kapačku a odpoledne šupajdila domů. Ale byly to kapačky ne kortikoidy (to musíš být hospitalizovaná), ale cyklofosfamidy či cytostatika, už v tom mám taky guláš :-(((
Měj se co nejvíc fajn a napiš.
Zuzka

Ahoj Leonko, držím pěstičky, ať je zase dobře a určitě se ozvi!
Já se také léčím v HK u profesora Hrnčíře a kapačky mám za sebou - jezdila jsem na ně rok, každý měsíc. Naštěstí jsem si vymohla ambulantní léčbu, tzn. že jsem ráno dorazila na krev, počkala na výsledky a pokud nebyl nikde zádrhel, tak jsem šla na kapačku a odpoledne šupajdila domů. Ale byly to kapačky ne kortikoidy (to musíš být hospitalizovaná), ale cyklofosfamidy či cytostatika, už v tom mám taky guláš :-(((
Měj se co nejvíc fajn a napiš.
Zuzka

Ahoj holky,
jsem tu poprvé, lupus mám už 16 let (od 13ti let, od 20let jsem celkem v pohodě, 8mg Medrol), takže se k vám můžu připojit? Mám částečný ID a chtěla bych se zeptat, jestli ho někdo z vás má také (jsem strašně líná číst si tu horu předchozích příspěvků:-))? Díky moc...

Ahoj Zuzko,teď jsem náhodou koukla na poslední příspěvek,už jsem tu hrozně dlouho nebyla,naposledy jsem psala myslím příspěvěk s číslem1000.Jsem už 2roky s lupusem po nemocnicích,teď mě pustili jen mezi svátky a zítra zas nastupuju,jezdím každý měsíc na kapačky,ale teď se to vše zas nějak rozházelo,tak tam tvrdnu většinou místo pár dní i 3týdny.Jsem taky z Pardubic,ale léčím se v Hradci.A Ty? Já myslím že tady se tím ani nezabývají,nebo jo? Až se vrátím z nemocnice,napíšu ti na mejl.Pa Leona

Ahoj Janino a všichni ostatní,
omlouvám se, že píšu až teď, ale uhnala jsem si zápal plic, tak jsem byla chvíli nepoužitelná. Aspoň mě nenervoval vánoční úklid a ostatní, bylo mi to úplně fuk...
janino, prosím tě, strašně nesnáším byrokracii, a tak se jín samozřejmě snažím vyhnout. Tudíž tě poprosím o radu, kam si vlastně podat ten požadavek na nárok na benzín a v jaké podobě. Pokud je příspěvek na péči vázán na ID, radši si nechám zajít chuť, protože pokud budu moct, budu chodit do práce. Někdy toho mám plné zuby, vstávám denně v pět, z práce makám domů, abych vyzvedla malou a do večera kolotoč, ale to všechny znáte. Nicméně jsem ráda, že jsem schopná chodit do práce a svým způsobem momentálně v pohodě. Přesto jsem na dávkách 8 střídavě sb 12mg Mdrolu, Imuran a ostatní. Ale vím, že pro mě únosná dávka Medrolu je už 16mg denně. Byla jsem taky na dávkáchn 48 mg denně, což byla teda hrůza a o pohledu do zrcadla ani nemluvím...
Ještě k tomu, co tady páíšete o aktivitě SLE, je jasné, že sedimka udává hodně, ale já si vždy myslela, že nejdůležitější faktor v naší nemoci je test Farr (tzv Farrův test) a i ohledně něj se hodně řídila aktivita mé nemoci. Tedy, pokud byl nad 50%, bylo to vždy v háji... Kolem 20% jsem byla v pohodě a teď ho mám nejnižší, co jsem kdy měla, což je okolo 10%.
Taky jsem se chtěla zaptat na názor zasloužilých maminek, chtla bych druhé dítě, ale po zkušenostech se selháním ledvin a nefritidou po prvním porodu se přiznávám, mám velký strach. Všichni mi říkají, že mám být ráda, že mám jednu "zdravou" ("pouze" astma) holčičku a jak mi řekla jedna "milá" pan doktorka: šetřete se, ať se dožijete aspoň svatby dcery... Milé, ne? Ještě, že mě už tyhle hlášky nevytáčej, mám pocit, že většina doktorů nemá moc "citu" ohledně těhle věcí...
Jsem moc ráda, že jsem objevila tuhle diskusi a dozvím se i něco nového.
Všem Vám přeji do Nového roku jen to nejlepší a hlavně zdraví, my už víme, že to není fráze...:-)))
Díky, díky a držte se!
Zuzka
můj mail je zurbancova"centrum.cz a jsem z Pardubic. Budu ráda za vaše případné maily nebo návrhy setkání:-)))

Ahojky přeji vše nej nej nej v celém roce 2007 prostě aby vše vycházelo bylo v pohodě.
Já jsem taky lupusačka akorát že se na stránky chodím jen koukat, ale díky za vše co jsem se dozvěděla a navíc si nepřipadám najednou tak sama.Ještě jednou díky za vše. Opatrujte se všichni ahoj Gabišek

všem přeji v Novém roce hlavně pohodu a klid,at to všichni snášíme co nejlépe a přeji at je všem relativně dobře!
díky za tuhle diskusi,ráda sem chodím,ikdyž někdy jen nakukuji!
momentálně se mi vůbec nezobrazuje poslední stránka a nevím,čím to je,ale nevadí,teřba moje přání uvidíte vy všichni...
tak správnou nohou do Nového roku a co nejmín starostí přeje Jarka

Ahojte holky! Ráda se připojím do diskuse lupus a těhotenství. Je mi 34 let, lupus mám 16 let. Mám dvě děti, holčička má 10 let a chlapeček 6 let. Když jsme začali s manželem "škemrat" revmatologa, že bychom chtěli miminko, tak nám řekl rizika a následky jak u dítěte, tak u mě. Rozhodli jsme se, že vše podstoupíme. Podle vyšetření genetiky a krevních odběrů týkající se lupusu jsme čekali na nejnižší hladiny. Prednison mi stáhl na 7,5mg a ten jsem brala celé obě těhotenství. U prvního těhotenství jsem neměla vůbec žádné problémy. Když se dcera narodila, byla a do dnešního dne je zcela vpořádku. Po porodu jsem byla taky OK. Ale asi za dva měsíce se lupus rozjel se vším všudy na plné obrátky. Navíc jsem dostala pásový opar (omlouvám se za výraz, ale odpadávalo mi doslova maso - užila jsem si). Razantní léčba mě po roce zase postavila na nohy. Druhé dítě mi povolit už nechtěli, ale měla jsem dost dobré výsledky, tak nakonec kývli. druhé těhotenství už nebylo tak růžové jako to první (myslím po lupusové stránce). Když jsem měla za sebou první krevní odběry v těhotenství, tak vše naznačovalo, že miminko bude mít Downův a Edwarcův syndrom (omlouvám se, názvy jsem napsala určitě špatně,ale víme o čem je řeč). Čekání na výsledky druhých testů bylo pro nás strašné. Ty dopadly už dobře!!! Chlapeček se narodil také zdravý a do dneška je také úplně vpořádku.Ani jedno dítě nemá žádné zdravotní problémy, nebývají ani nemocní. Po druhém porodu se u mě vše opakovalo. Lupus se opět rozjel na 100%. Selhávání ledvin, horečky, svaly, klouby...Ale tentokrát (a to je od porodu 6let) se z toho nemůžu nějak dostat. Není den, kdy nemám problémy. Navíc se mi otevřely bércové vředy, takže si to užívám. Chci jen říci, že jsme každá jiná a rozhodnout se musíme každá sama za sebe. I když jsem si po rozjetých lupusech hodně vytrpěla, nikdy nelituji, že jsem musela tolik toho podstoupit, byly to opravdu krušné chvilky. Jsem moc a moc ráda, že mám tak zdravé, skvělé a krásné děti i na úkor mého zhoršeného stavu. Děti jsou to nejlepší, co nás může v životě potkat. Omlouvám se, že jsem se tak moc rozepsala. Přeji všem jen to nejlepší a v Novém roce 2007 hlavně to zdraví. Ahoj Reňa

Děkuji za vysvětlení AV bloku, konečně jsem pochopila o jakém riziku v těhotenství lupusaček doktoři mluví.
I já jsem podstoupila vyšetření na genetice v těhotenství a brala jsem celou graviditu 5mg Prednisonu. Je to prý zcela zanedbatelné množství, které neohrožuje plod. A zporodního sálu mi chlapečka odvezli na sledování srdíčka na neonatologii. Díky bohu je v pořádku. Strašně bych chtěla ještě jednoho rošťáka, ale manžel se bojí o naše zdravíčko a tak jsme se rozhodli podat žádost o náhradní rodinnou péči. Přesto si nechávám zadní vrátka, kdyby mám žádost zamítli a chtěla bych přesvědčit mužíčka k risku. Proto prosím o radu jak postupovat v situaci, kterou jsem popisovala ve svém posledním příspěvku.

Štědrýho jěžíška a krásný celý nadcházející rok 2007 přeje Šárka s rodinou

ahoj všem!
taky se přidávám k blahopřání! hlavně klid (a nohy v teple!). všechno v pohodě a pamatujte, že umytý okna, napečeno a naklizeno, to neni znak vánoc.
ahoj.
k.

Vše přeju krásné sváteční chvíle, 12měsíců bez LUPUSU, 53týdnů štěstí, 365dnů bez starosti, 8760 hodin lásky, 525600minut jedinečných chvíl v novém roce.A hlavně všem moc děkuji za pomoc.Neboť vaše příspěvky my pomohly najít odpovědi
na mé otázky a jednu chvíly jste mě doslova drželi nad vodou.Hodně zdravíčka všem.Miluš

..ahoj, ja bych se primlouvala za to, abyste psaly o detech a potizich s nimi, tady...at se muzeme taky poucit...TEDA POKUD TO NENI PRILIS BOLESTIVE A OSOBNI,samozrejme...
Jinak HEZKE VANOCE bez lupusu!!!!