lupus erytematoides

pokračování :-))
jsem také v jakési remisi, i když sedimku mám vyšší a i lupus.protilátky jsou aktivní.Spíš je to jen utlumení.Komise jsem se také dost bála, člověk slyší hrozné zkušenosti,ale já byla mile překvapena přístupem paní doktorky.Doslova mi řekla,letos i loni, že s touto nemocí nárok na ČID je.Zajdi za obvoďákem, ten ti napíše zprávu na sociálku.Určitě si vyžádá zprávu i od revmatoložky.A když ne,ona ti ji určitě napíše.Obvodák to všechno pošle na sociálku a ty budeš čekat na předvolání.Pak to proběhne velmi rychle, už jsou rozhodnutí jestli ho dostaneš nebo ne.Zeptají se tě jen na pár věcí ohledně zdr. stavu,zapíšou si to.Pak se to posílá do Prahy, kde vypočítají, kolik dostaneš.
Před měsícem jsem začala pracovat na zkrácený úvazek a musím říst, že mi to bohatě stačí.Klobouk dolů, před vámi, co zvládáte plný .

Ahoj Marto,také jsem ze Sokolovska.Před rokem jsem žádala o ČID a měla jsem stejně jako ty 4mg Medrolu+ost.důchod jsem dostala.před 14 dny jsem byla znova před komisí a mám to zase na tři roky.

Dobrý večer všem spřízněným duším.Ani nemůžu vyjádřit jak jsem ráda že tu jste,i když to je vlastně smutný ale po 20 letech takzvané samoty a nevědomosti týkající se této odporné nemoci najít někoho kdo ví a chápe že je možné že jeden den nemužete naprosto nic a po třech dnech vám krom šílené únavy neni nic,je hrozně posilující a moc děkuji za odpověd.Zřejmě tu žádost zkusim podat i když tady je to s lékařema dost těžký,jsem ze Sokolovska,mám vcelku dobrou revmatoložku,tak uvidíme.Je ale taky pravda že se troch bojim že když jsem ted v "pohodě",a něco rozjedu tak se mi i přitíží.Asi jsem za ty léta pěkně zblbla že.Mějte se všichni krásně,hlavě bezbolestně.Aještě jednou dík za to že jste.Marta

Aby mohlo několik amerických firem profitovat na Irácké ropě musejí dnes a denně zemřít američtí vojáci. Ropa je jediným důvodem Americké okupace Iráku. Aby byl důvod proč válčit a okupovat Irák muselo zemřít několik tisíc lidí v New Yorku 11. září 2001. Seznamte se s více informacemi o největším podvodu této civilizace na http://911.yweb.sk

k tomu co psala agata:

moje informace (co mi bylo postupem doby vysvetleno lekarem):

aktivita lupusu jak psala Agata se hodnoti HLAVNE podle zanetlivych procesu. ty se stanovuji podle urovne sedimentace.
CRP pry neni o tomto vypovidajici (to rikala i nase oblibena a vsemi milovana jista dr. z Revmataku, vid Agatko, coz je asi jedina vec, ve ktere jsem ochotna s ni souhlasit).
pokud sedimentace roste a vam je zle, tak to znaci, ze se lupus aktivuje a v tele se neco deje at v dusledku stresu, infekce nebo jinych pricin.
pokud klesa, tak to neznamena, ze jste hned zdravi, klesa vetsinou dlouho a postupne (aspon podle mych zkusenosti) a stav se upravuje taky dele, takze to, ze je videt zlepseni, neznamena, ze uz clovek neni nemocny. pouze se stav vlivem lecby zlepsil.

C3, C4 - k aktivaci dochazi tzv. klasickou cestou aktivace komplementu - to znamena - zanetlivy proces - zvyseni sedimentace - aktivace komplementu a vysledkem je snizeni C3, coz je zase znamka aktivace lupusu.

PROTILATKY s tim nemaji co delat. jsou lidi, kteri maji cely zivot silne pozitivni protilatky a nikdy neonemocni, a u jinych se muzou vyskytnout dvakrat, trikrat.
dulezity je, jak vam je.

mne, kdyz je vyssi sedimentace, je vetsinou znatelne hur nez "normalne" - jakoby na mne nekdo hodil tezkou cernou deku.

jinak souhlasim s Agatou, ze pokud vam doktor nenapise, ze jste v remisi, tak je nemoc porad povazovana za aktivni, i kdyz mozna zklidnenou.
taky souhlasim s laznema.

skutecne je treba se nebat zeptat - ja si ted pokazdy opakuju pro sebe - kdyz jsem z toho nervozni, ze budu vypadat blbe, kdyz vlastne ani nevim co chci, - no a co, at mi kazdy vleze na zada, tak mne proste budou povazovat za vola. je potreba sebrat odvahu, delame to pro sebe.

Marto, rozhodne to ma cenu!!! z vlastni zkusenosti.

ahoj Marto,
naprosto te chapu. taky jsem prosla dost nepeknymi obdobimi, a to jeste nebylo nejhur. a stacilo mi to bohate. nejhorsi ze vseho je ta bezmoc, to ze nevis kudy kam.

pokud budes chtit, napis mi na sedmitecneslunicko"centrum.cz, odpovim hned, jak to bude mozne.

ahoj Zuzko, no to teda mas muj obdiv. chodit do prace na plny uvazek a jeste se starat o dite...klobouk dolu. to jsem asi pekne mekka. no mne kdyz bylo zle, tak jsem se zarekla, ze az se mi ulevi (no byly doby, kdy jsem tomu moc neverila, vlastne mi pomohla tahle diskuze a stale ujistovani doktora), tak se budu snazit sehnat co nejvic informaci pro lidi, kteri maji podobne potize.takze jsem psala o tom, co vim a co mne uz se povedlo. podle toho co pises o svych potizich, by to mela byt formalita.
k tvemu dotazu: jestli na to ma narok kazdy, to opravdu nevim, ale napisu sem podle jakych predpisu to hodnoti. nam rekli, ze s diagnozou lupusu mas na to ZTP - k tomu je ten prispevek na benzin - narok. asi je potreba to zkusit, podat zadost a cekat. ja vim, ze se mi to dobre radi, za nne to taky vyrizovali jini, ale prave pro to, ze nemas silu nekde neco shanet, tak je dobry vyzbrojit se informacemi.
ten prispevek je vazan na ID. ale podle mne je lepsi, kdyz muzes pracovat, a k tomu na cely uvazek a vest tak vlastne prakticky normalni zivot. to ja zatim nedokazu, ale uz mam vuli a pomalu i viru ze to jednou prijde. tohle sem pisu, aby se clovek mohl pripravit prave na obdobi, kdyby se nedejboze nemoc vratila a on byl stejne "nemozny" jako predtim. pak nemas sobestacnost a je to vsechno tezsi i pro tvoje okoli. takhle se na to clovek muze trochu pripravit.

pro Martu...ale i pro jiné, které stále váhají...
podle mě zkuste zažádat o důchod. když jsem šla před komisi, taky jsem měla jen 4mg medrolu, byla jsem v pohodě, nic nebylo vidět, ale důchod mi uznali a je to taková malá jistotka. zkuste se obrátit na doktora, mě žádost sepsal ten obvodní a pak už šlo vše jako po másle.
ahoj a hlavně vánoce přežijte v klidu!!

Nejen pro Věrku,jmenuju se Marta a mám od 16let,ted mi je 35 mám dvě dcery 10 a 3 roky.Ta mladší má vrozený AV blok 3stupně díky zvíšení protilátky u mně.Bylo to hrozný zjištění a pocit viny který se nedá popsat.Zatím malá nemusela podstopit operci ale nevzali mi jí do školky a přiznali příspěvek na osobu blízkou.Já jsem momentálně v klidovém období,i kdyžb je mi často velmi zle a mám bolesti tak to vždy nějak zvládnu,asi proto že musim.Bohužel nemám ve svém okolí nikoho kdo by mi poradil na co mám nárok,oč můžu žádat atd.A to s lupusem bojuju prakticky 20let.Poslední dobou mi několik lidí nabádá k invalidnímu důchodu,bohužel není nikdo z nich lékař jen "podobně"postižení.Proto bych vás které máte s tímto zkušenost poradte prosim jestli to má cenu se ponižovat před uředníky.Jsem na každodení dávce Medrolu 4mg+jiné dobroty ale jak jsem už napsala,jsem již delší dobu v remisi.

Boj s Lupusem a jeho následky.

Ahoj Janino,díky,já se taky budu pídit,ikdyž s pol. ID mi asi nic neuznají,ale nevadí,taky chci vědět,co a jak...kdyby jsi tu o tom nepsala,nevěděla bych nic,ani by mě to nenapadlo,možná jen ty lázně o tom mi v Praze říkali.... a jedu na kontorlu v pátek,zeptám se...

---jeste dodatek k ockovani:

Kouknete se sem, je to komplexnejsi clanek ohledne ockovani!
(Zase je psany pro lidi s RS, ale je to jedno,autoimunita jako autoimunita)

!urcite vas to bude v tomto obdobi zajimat!

http://www.aktivnizivot.cz/index.php?typ=SEA&showid=211

http://www.aktivnizivot.cz/index.php?typ=SEA&showid=35&id=242827

kouknete se tam, je to o preockovani tetanu!
(odpoved ze serveru pro roztrousenou sklerosu,coz je autoimunitni onemocneni taky, takzte to plne plati i pro nas!)

ahoj

Aktivni lupus je,kdyz hlavni lekar( u me je to nefrolog,u jineho revmatolog...),u ktereho se lecite, nenapise slovo remise: remise je obdobi klidu!
Jinak hlavni znamka aktivace lupusu je zanet! a jeho projevy jsou :
sedimentace vyssi,
CRP (protein aktivni faze)
C3 a C4 slozka komplementu
protilatky (ANA, anti DNA a vsechny ostatni jine...)mohou byt pozitivni i pri remisi
( s ni to nesouvisi...)
u postizeni ledvin je pritomnost bilkoviny a cervenych krvinek v moci
atd
atd
Ale rozhodne se nebojte zeptat osetrujiciho lekare, kdyz mate lupus,vzdy vam lazne priznaji,jen je dobre spolu s lekarem nacasovat KDY!
Takze zase moje obligatni: lina huba,hotovy nestesti!
pozn.: o lazne žáda formularem obvodni lekar,odbornik pise jen svuj doplnujici nazor...
Nemoc musi byt v klidu,protoze je-li aktivni,lazne nepomohou,jen muzou prispet ke zhorseni stavu!

Ahoj všichni :-) S lupusem se léčím již deset let. Nedávno mi bylo třicet. Od počátku nemoce se mi střídají lepší období a horší období, nemoc se během této doby již asi 4* aktivovala a pomalu zase uklidňovala. Přes nedůvěru lékařů jsem v roce 2000 porodila krásnou holčičku a upřímně říkám, že těhotenství pro mě bylo ze zdravotního hlediska to nejlepší období. Malá se narodila v pořádku a bez problémů. Jen byla tak trochu uřvaná - vydržela i 20 h denně a já byla na nervy. Následkem stresu se nemoc opět aktivovala a k tomu mi selhaly ledviny, takže od té doby mám nefritidu 4. stupně. Prošla jsem léčbu mega dávkami kortikoidů. cyklofosfamidama, cytostatikama a nevím, čím vším. Dnes jsem na Medrolu a imuranu plus další podpůrné léky, chodím do práce na celý úvazek a kromě někdy až nesnesitelné únavy je vše relativně "v pohodě". Malá to asi trochu odnesla - od roku a půl má astma, takže žádná sláva, ale jinak je v pohodě a každý rok kontrolována na dětské revmatologii. Proč sem vlastně píšu? Ráda bych poznala další "oběti" téhle potvory a podělila se o své zkušenosti, případně získala další znalosti. Zajímalo by mě hlavně téma zmiňované Janinou - chtěla bych se zeptat, zda například na lázně a příspěvek na benzín a jiné má nrok každý s lupusem nebo je to nějak vázané na ID či práci??? Předem moc děkuji za Vaše názory a rady.
A holky, nedejte se!!!
můj e-mail: zurbancova"centrum.cz
Mějte se krásně a ozvěte se, budu ráda.
Zuzka

Ahojky,máte nškdo zkušenost s vynecháním kortikoidů?Já se o to před časem pokusila,ovšem ráno jsem nebyla schopná ani odhrnout přikrývku a vstát z postele,takže jsem se pokorně k nim vrátila.Od té doby rozumím feťákům.

ten mail: sedmitecneslunicko"centrum.cz

ahoj Leny, to mne moc mrzi. ono asi zalezi jak kde. ja taky nedoufala, po dramatech s ID se mi do toho uz moc nechtelo. no ja davala k ty zadosti stejnou zpravu jako na duchod ke komisi + od neurolozky, jako ze moje neurologicke potize zpusobuje lupus. je pravda, ze to dlouho trva, ale nam primo rekli, ze s lupusem mas na ZTP narok. co ti napsali v rozhodnuti? kdyztak mi napis mail, a dame trochu rec. rizeni trvalo asi ctyri mesice, nikam jsem nemusela jit, jen mi prislo rozhodnuti o priznani.
pozadavky si zadny klast nemuzou, v zakone nic takovyho neni. co nova zadost a pripadne odvolani?

agato, no tele nam uspesne roste a roste...za chvili si asi budeme poridit vetsi postel - hi, hi.